Tes narkoba di Foster Kids Spark Scandal di NYC
Apakah bayi dan anak-anak HIV-positif di Sistem Asuhan Manhattan (Mencari) digunakan sebagai kelinci percobaan dalam eksperimen medis? Pertanyaan tersebut merupakan inti dari potensi skandal yang dapat mendorong sistem kesejahteraan anak di Amerika Utara menuju transparansi dan akuntabilitas yang lebih baik.
Pada tanggal 29 Februari, The New York Post meliput masalah ini dalam tiga artikel Douglas Montero (Mencari): Pertama, “Tots AIDS Digunakan sebagai ‘Babi Percobaan’,” mengklaim bahwa sekitar 50 anak digunakan dalam 13 percobaan medis, beberapa di antaranya melibatkan pengobatan AIDS dosis tinggi, di Pusat Anak Inkarnasi Manhattan (Mencari). Postingannya nanti merevisi jumlahnya menjadi 100 berdasarkan data yang dirilis pada 1 Maret oleh Administrasi Layanan Anak Kota New York, setelah peninjauan arsip mereka.
Artikel kedua, “Aku mengambil gadis-gadis dari neraka dan kota mencuri mereka kembali,” adalah kisah Jacqueline Hoerger, seorang perawat anak dan ibu angkat dari dua anak perempuan dari ICC, tempat dia bekerja dari tahun 1989 hingga 1993. Pekerja sosial membawa gadis-gadis tersebut ke Hoerger karena dia menolak memberikan obat AIDS yang menurutnya “sangat beracun dan sebagian besar belum diuji pada anak-anak.”
Di ICC, Hoerger mengatakan dia telah melihat pengobatan eksperimental “pada anak-anak yang terinfeksi HIV, beberapa di antaranya berusia tiga bulan.”
Pada bagian ketiga, sebuah opini berjudul “Badan Perwalian Anak yang Tidak Berdaya Tidak Akan Berterus terang,” Montero mengajukan pertanyaannya kepada ACS: Misalnya, “berapa banyak anak yang terlibat?” Dan kepada siapa anak-anak dapat “meminta bantuan jika para peneliti mendorong terlalu keras, menyakiti mereka, membuat mereka menangis atau membuat mereka sakit?”
Dengan kata lain, otoritas apa yang mengawasi perlakuan terhadap anak-anak yang tidak mempunyai orang tua atau orang tua asuh yang memberikan persetujuan?
ACS menugaskan anak-anak tersebut untuk melakukan penelitian, namun lembaga tersebut tidak memiliki keahlian medis untuk mengevaluasi apakah penerapan pengobatan eksperimental tersebut tepat atau melanggar hukum. Selain itu, menurut Anat Jacobson, juru bicara kantor Advokat Publik yang bertindak sebagai pengawas ACS, lembaganya tidak mengetahui pengobatan eksperimental tersebut.
Jacobson menyatakan keprihatinannya bahwa ACS mungkin “baru saja melaporkan anak-anak ini secara sepihak.”
ACS bisa saja menjawab pertanyaan Montero, namun tampaknya meminta masalah privasi untuk tetap diam. Namun, ketika pertanyaan melibatkan jumlah total dan protokol, tidak ada masalah privasi. Dan terdapat metode-metode yang sudah mapan dalam mendiskusikan penelitian medis yang menjaga anonimitas subjek.
Dengan adanya keheningan resmi, fakta-fakta yang dituduhkan mendapatkan kredibilitas. Apakah mereka? Tempat yang baik untuk memulai adalah dengan ICC, yang dijalankan oleh Keuskupan Agung New York Catholic Charities dan dibuka pada tahun 1989 untuk menyediakan perawatan medis residensial dan rawat jalan bagi anak-anak yang terinfeksi HIV. ICC telah melakukan lusinan penelitian medis eksperimental, yang sebagian besar didanai oleh hibah federal atau – yang lebih kontroversial – oleh perusahaan farmasi.
Salah satu studi eksperimental ICC, yang disponsori oleh National Institutes of Health, diberi judul “Sindrom Pemborosan HIV.” Tujuannya adalah “untuk melihat bagaimana memulai atau mengubah pengobatan anti-HIV mempengaruhi komposisi tubuh … anak-anak yang terinfeksi HIV.”
Tidak ada yang bisa menyalahkan para peneliti dalam memberikan obat yang tepat kepada anak-anak yang sakit dan memantau hasilnya, terutama ketika anak-anak tersebut tidak menerima pengobatan. Namun pertanyaan segera muncul mengenai penelitian yang diduga menguji “keamanan”, “toleransi” dan “toksisitas” obat AIDS. Atau tes yang menguji respons anak HIV-positif, usia enam hingga tujuh bulan, terhadap suntikan dua dosis vaksin campak. ICC sebelumnya telah menerbitkan deskripsi eksperimen semacam itu situs web, yang tiba-tiba gulung tikar setelah penyelidikan Post. Tanpa data, bagaimana validitas bisa dinilai?
Berita tentang eksperimen tersebut telah memicu kemarahan. “Mereka menyiksa anak-anak ini, dan ini sama saja dengan pembunuhan,” kata Michael Ellner dari Health Education AIDS Liaison mengenai eksperimen yang berakhir pada tahun 2002.
Ahli biokimia Dr. David Rasnick, seorang ahli pengobatan AIDS, meninjau obat-obatan AIDS yang diberikan kepada anak-anak dan menyimpulkan bahwa obat-obatan tersebut sendiri, atau dalam kombinasi seperti yang sering diberikan, “memiliki toksisitas akut yang dapat berakibat fatal.”
ACS harus segera hadir. Jawaban yang diam atau birokratis tidak akan berhasil kali ini. Didorong oleh kritik dari pejabat seperti Anggota Dewan Kota New York Bill DiBlasio, Departemen Kesehatan New York mulai melakukan penyelidikan.
Terlebih lagi, “skandal” tersebut menghantam pers internasional. Judul berita di Japan Today minggu lalu mengumumkan: “Anak-anak yang terinfeksi HIV di New York digunakan sebagai ‘kelinci percobaan’.” Surat kabar di Perancis dan itu Inggris menggemakan tuduhan itu. Terlalu banyak mata yang melihat.
Biasanya orang tualah yang menjaga anak-anak mereka – menghibur air mata mereka, melindungi mereka dari pelecehan dan membuat keputusan yang buruk mengenai kesejahteraan mereka. Siapa yang menghibur dan melindungi bayi dan anak-anak yang tidak mempunyai orang tua dan mengidap HIV positif di ICC? Saya berharap ada staf rumah sakit yang menggendong setiap anak yang sakit dan hanya menginginkan penyembuhan dari rasa sakitnya.
Namun datanya hilang. Joseph Zwilling, juru bicara keuskupan agung, dilaporkan mengatakan kepada wartawan bahwa dia tidak tahu mengapa percobaan tersebut dihentikan pada tahun 2002 atau apakah ada di antara anak-anak tersebut yang meninggal. Nicholas Scoppetta, yang memimpin ACS selama percobaan dan sejak itu meninggalkan badan tersebut untuk menjadi komisaris pemadam kebakaran Kota New York saat ini, tidak mau berkomentar.
Harapan saja tidak cukup. Untuk saat ini, sistem kesejahteraan anak harus memiliki keberanian dan kesopanan untuk membuka diri terhadap pengawasan publik.
Wendy McElroy adalah editor ifeminists.com dan peneliti di The Independent Institute di Oakland, California. Dia adalah penulis dan editor banyak buku dan artikel, termasuk buku baru, “Liberty for Women: Freedom and Feminism in the 21st Century” (Ivan R. Dee/Independent Institute, 2002). Dia tinggal bersama suaminya di Kanada.
