Orang tua dari kebutuhan khusus anak -anak menghadap ke daftar tunggu, hampir tidak ada informasi untuk perawatan jangka panjang

Julie Cannon adalah ibu angkat dari Christopher, 17 tahun yang memiliki kecacatan intelektual sebagai akibat dari masalah prenatal dan komplikasi saat lahir. Dia dan suaminya, seperti banyak orang tua dari anak -anak dengan kebutuhan khusus, memiliki tantangan unik untuk membuatnya mengetahui bahwa akan segera ada hari di mana mereka mungkin tidak dapat memberikan perawatan yang cukup. Banyak anak dengan kebutuhan khusus jatuh ke dalam keadaan limbo sebagai orang dewasa muda ke sekolah menengah ketika mereka mungkin tidak diperlengkapi untuk menangani kemandirian, tetapi tidak lagi memenuhi syarat untuk muat dalam sistem pendidikan.

“Dalam banyak hal dia seperti 17 tahun lainnya, tetapi untuk matematika dan membaca dia berada di tingkat kelas empat,” kata ibu Texas kepada FoxNews.com. Dia mencatat bahwa perawatannya menjadi semakin sulit karena dia mencari lebih banyak kemandirian.

Banyak hak istimewa, seperti manajemen, tidak dapat diberikan kepada Christopher karena kecacatannya, yang menyebabkan perpecahan antara remaja dan orang tuanya.

“Banyak yang akan diperdebatkan dan kadang -kadang dia akan melarikan diri di malam hari,” kata Cannon. Ketika kasus -kasus seperti ini menjadi lebih sering, kepeduliannya terhadap keselamatan dan kesejahteraannya tumbuh.

“Aku khawatir meninggalkannya sendirian. Dia tahu cara memasak, tapi dia bisa lupa untuk mematikan kompor,” tambahnya.

Masalah dengan program yang didanai oleh pemerintah

Mickey Atkins, presiden dan CEO D&S Community Services, yang memberikan dukungan masyarakat bagi para penyandang cacat di Texas, Tennessee dan Kentucky, ingin membantu orang tua seperti Cannon dengan meningkatkan kesadaran akan program pemerintah kecil yang diketahui yang disebut 1915 (c) layanan berbasis masyarakat dan komunitas (HCBS), di mana Medicaid dibayar.

Program ini memberikan dukungan kepada anak -anak yang cacat secara intelektual dan menawarkan pengasuh kepada pasien hingga 24 jam sehari, tujuh hari seminggu, tergantung pada tingkat kecacatan. HCB memungkinkan pasien untuk tinggal di rumah mereka sendiri, tetapi mereka diawasi oleh penjaga. Pemerintah dibayar oleh pemerintah, tetapi kamar dan dewan tidak disediakan. Pendukung mengatakan HCBS membantu mengintegrasikan orang cacat intelektual ke dalam kehidupan yang normal dan berfungsi.

Namun, tergantung pada negara, daftar tunggu untuk HCBS mungkin hingga sepuluh tahun, untuk mana Atkins menyalahkan pembiayaan.

“Negara tidak siap untuk memasukkan cukup uang dalam program ini untuk mendukung orang -orang yang membutuhkan layanan,” kata Atkins kepada FoxNews.com. Dia juga memiliki daftar tunggu yang panjang untuk keraguan yang dapat direkomendasikan oleh para ahli medis.

“Mengapa Anda memasarkannya jika Anda tidak dapat membantu semua orang langsung dalam antrean? Ini tangkapan 22,” kata Atkins.

Ketika diminta komentar, seorang pejabat Texas mengatakan pemerintah daerah telah mengambil langkah aktif untuk membahas daftar tunggu, seperti mengadopsi undang -undang untuk menyediakan lebih banyak layanan bagi orang -orang yang belum diterima sebelumnya.

‘Selama dua sesi terbaru, undang -undang negara bagian juga mendanai 8.786 slot tambahan dalam program dengan daftar sewaan,’ kata juru bicara Departemen Penuaan dan Layanan Disabilitas di Texas. “Dengan uang itu, demonstrasi orang (MFP) mengikuti, Texas juga berkomitmen untuk memungkinkan individu untuk pindah dari lembaga kelembagaan, seperti panti jompo dan fasilitas perawatan sementara untuk individu dengan kecacatan intelektual atau kondisi terkait (ICF/IID), di masyarakat tanpa mendaftar terlebih dahulu.”

Atkins mengatakan masalah lain adalah bahwa informasi tentang program -program seperti HCBS tidak didistribusikan kepada anak -anak dengan kebutuhan khusus. Ibu Christopher setuju.

“Kami melihat terapis, psikiater, guru, dokter, terapis okupasi dan tidak ada yang memberi tahu kami tentang perumahan HCBS,” kata Cannon, yang juga berusaha membuat program sadar.

Karena daftar tunggu yang lama, Atkins dan Cannon mencoba memberi tahu orang tua bahwa mereka harus bertindak cepat karena ketenangan pikiran yang dapat dibawanya.

Sebelum kurva datang

Texas lainnya, Michelle Hirschfield, adalah ibu dari seorang bocah lelaki berusia 7 tahun yang didiagnosis dengan autisme ketika dia berusia tiga tahun. Hirschfield mendengar tentang pengabaian Medicaid tak lama setelah diagnosis putranya pada pertemuan pendidikan khusus. Dia dan suaminya mengetahui daftar tunggu yang lama dan tidak ingin membuang waktu, tetapi telah berlangganan program untuk menjamin bahwa bantuan akan ada di sana jika mereka membutuhkannya.

“Kami tidak tahu seperti apa penampilannya dalam sepuluh tahun, jadi kami menempatkannya di pengabaian. Di dunia mimpi, namanya akan muncul dan kami tidak membutuhkan manfaat,” kata Hirschfield kepada FoxNews.com.

Atkins memperkirakan bahwa biaya layanan ini berkisar dari $ 40.000 hingga $ 100.000, tergantung pada tingkat bantuan yang diperlukan.

Dr Matthew Janicki, seorang profesor riset di University of Illinois di Chicago, mengatakan kepada FoxNews.com bahwa tidak ada tindakan langsung bagi mereka yang mencari bantuan yang terjangkau dan lebih langsung, tetapi ada opsi yang dapat diselidiki.

“Ada rumah kelompok atau program apartemen yang didukung yang akan menerima orang dewasa dengan cacat intelektual,” katanya.

Ini mungkin tidak menawarkan otonomi yang sama dengan perumahan pembuangan HCBS yang didukung, tetapi mereka dapat memberikan perawatan 24/7 yang mungkin ingin dicari oleh anggota keluarga.

Janicki juga menyoroti opsi bagi keluarga penyandang cacat untuk mengumpulkan sumber daya mereka untuk memberikan bantuan.

“Ada program yang dapat membantu keluarga mengumpulkan dan berbagi biaya dan tanggung jawab yang terkait dengan seseorang dengan kebutuhan khusus,” katanya.

Untuk menavigasi banyak opsi, Janicki merekomendasikan agar anggota keluarga menjangkau Asosiasi Disabilitas Pengembangan Lokal mereka.

Ada berbagai pendekatan untuk perawatan kecacatan spiritual negara, tetapi orang tua dan profesional ini ingin menyebarkan pengetahuan.

“Tujuan saya adalah membantu sekolah, guru, anggota dewan, dan memberi tahu mereka bahwa program -program ini ada,” kata Cannon, merujuk pada program HCBS.