Pemuda autis menarik perhatian Obama

Pada usia 18 bulan, Billy Pagoni didiagnosis menderita autisme parah. Gangguan ini sangat melumpuhkan sehingga dia mengalami kesulitan berbicara.

Saat ini, dia berusia 20 tahun, akan lulus dari sekolah menengah atas di Naples, Florida, dan ingin melanjutkan ke perguruan tinggi lebih dari apapun. Namun sejauh ini, setiap sekolah yang dia dan ibunya hubungi mengatakan kepada mereka bahwa tidak ada program yang tersedia untuk kebutuhan spesialisasinya.

Karena tampaknya tidak ada peluang yang tersedia baginya, Billy mengajukan permohonan publik kepada Presiden Obama untuk membantunya mendaftar di perguruan tinggi atau universitas dan melanjutkan pendidikannya.

“Presiden Obama yang terhormat, nama saya Billy Pagoni,” pinta Billy dalam video yang diposting ke Facebook. “Saya ingin menjadi pembuat roti. Saya seorang siswa yang hebat. Saya tidak pernah melewatkan satu hari pun sekolah. Aku mendapat nilai A di raporku. Tolong, bisakah Anda membantu saya pergi ke universitas? Saya orang Amerika. Saya autis.”

Menurut angka terbaru dari Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit, satu dari 88 anak di AS telah diidentifikasi menderita gangguan spektrum autisme (ASD). Ketika Billy pertama kali didiagnosis, hampir 18 tahun yang lalu, angkanya adalah dua dari 10.000.

Kini, dengan semakin luasnya kesadaran akan kelainan ini, dokter, orang tua, dan pakar autisme lainnya semakin mendorong program intervensi dini. Pekan lalu, analisis perilaku terapan secara resmi diakui oleh hakim federal sebagai metode yang terbukti, bukan metode eksperimental, untuk membantu anak autis dalam pembelajaran dan perkembangan.

ABA menggunakan teknik seperti penguatan positif untuk meningkatkan perilaku belajar yang bermanfaat dan mengurangi perilaku yang dapat merugikan atau mengganggu pembelajaran. Di Florida, Medicaid sekarang harus menanggung pengobatan untuk anak-anak autis, mengikuti keputusan hakim federal.

Sebuah perjuangan yang berat
“Billy benar-benar tidak bisa berbicara (saat dia pertama kali didiagnosis),” jelas ibunya, Edith Pagoni, direktur KNEADS, sebuah program sosial dan kejuruan nirlaba untuk remaja dan dewasa muda penderita autisme di Naples. Pagoni melangkah maju dan mendaftarkan putranya dalam program analisis perilaku terapan di Universitas Rutgers tak lama setelah dia didiagnosis.

“Melalui program itu, dia belajar bagaimana caranya belajar,” kata Pagoni. “Dia belajar membaca, menulis, dan berbicara.”

Langkah selanjutnya, katanya, adalah meyakinkan sistem sekolah lokal di Connecticut, tempat keluarga Pagoni tinggal saat itu, untuk memasukkan program tersebut ke dalam kurikulum mereka untuk anak-anak autis. Mereka harus mengulangi proses tersebut lagi di Florida ketika mereka pindah tujuh tahun kemudian.

“Saya harus mengatakan, inilah bukti ilmiahnya, ada penelitiannya,” kata Pagoni. “Pada akhirnya, kami mengadopsi program tersebut di sekolah-sekolah (Connecticut dan Florida) dan memulai program intervensi awal di Connecticut. Kami telah membantu lebih dari 80 siswa dengan model itu.”

Billy dikenal di komunitasnya sebagai ‘anak teka-teki’ karena dia suka menyusun teka-teki dan memberikannya kepada orang-orang di kota. Sebagai seniman berprestasi, ia menjual karyanya di Festival Seni Bonita Springs tahunan di Florida.

Dia mulai membuat kue setelah ibunya mengajaknya mengunjungi toko roti Jerman di Florida. Pagoni mendaftar di kelas membuat kue, yang menurutnya terbuka untuk bekerja bersama putranya dan siswa autis lainnya. Sekarang Billy bertugas memasak sebagian besar makanannya sendiri.

“Dia benar-benar menginginkan sesuatu yang lebih dari itu, di mana dia bisa mempelajari keterampilan perdagangan sebagai prep chef atau sous chef,” kata Pagoni.

Namun kini, karena Billy tinggal satu tahun lagi untuk masuk SMA—sekolah menengah negeri biasanya mengharuskan siswanya lulus paling lambat pada usia 21 tahun—keluarganya menghadapi hambatan terakhir: menemukan perguruan tinggi yang bisa menerimanya.

Pagoni menanyakan tentang beberapa universitas di sekitar wilayah Naples, termasuk Lorenzo Walker Institute of Technology, yang memasarkan program untuk anak-anak berkebutuhan khusus. Katanya Billy ditolak oleh semua orang.

“Mereka bilang padaku tidak ada tempat untuknya,” kata Pagoni. “Dia pergi ke sekolah setiap hari, dia mendapat nilai A dalam kurikulum khusus, tapi pengalaman pasca-sekolah menengahnya ditolak.”

“Kami mengevaluasi siswa penyandang disabilitas secara individual,” jawab distrik sekolah Collier County, yang mencakup Institut Teknologi Lorenzo Walker, dalam sebuah pernyataan. “Mengingat beragamnya gangguan spektrum autisme, mulai dari bentuk ringan hingga berat, kami meminta tim IEP terkait melakukan analisis ekstensif untuk merancang program pendidikan yang sesuai dengan kebutuhan, kemampuan, dan pola pertumbuhan siswa. Misalnya, jika autismenya parah, dan kita berurusan dengan siswa yang lebih tua, dan siswa tersebut memerlukan pemantauan ketat, maka siswa tersebut mungkin tidak dapat didaftarkan ke program kejuruan karena risiko keselamatan yang ada.

“Jika ini masalahnya, tim akan mencari cara alternatif untuk membantu siswa mempersiapkan diri secara profesional untuk masa depan.”

‘Tidak ada yang lain untuknya’
Meskipun universitas saat ini menawarkan program khusus untuk siswa tunanetra, tuli, ESL, dan Asperger dengan kemampuan tinggi, hanya ada sedikit atau tidak ada pilihan untuk anak-anak autis yang lebih parah, menurut Pagoni.

“Jika Anda melihat di internet,” jelasnya, “sepertinya, ya, ada program untuk para siswa ini. Namun universitas sebenarnya mempunyai program untuk anak-anak autis yang sangat langka, berkemampuan tinggi, dan cerdas. Tidak ada apa-apa bagi anak-anak yang memiliki keterampilan yang terfragmentasi – bagi mereka yang mahir menggunakan komputer namun mungkin memerlukan mata pelajaran seperti geografi untuk mereka.

Michael Stuart, pensiunan guru sekolah menengah yang putranya menderita autisme, mengatakan dia dan keluarganya menghadapi perjuangan berat yang sama seperti Pagonis. Putranya yang berusia 20 tahun, Aaron, juga akan segera lulus SMA tanpa memiliki pilihan masa depan.

“Itu saja, tidak ada yang lain untuknya,” kata Stuart, yang menggambarkan putranya menderita autis tingkat sedang hingga berat. “Kami telah melihat ini selama beberapa waktu sekarang.”

Meskipun Aaron tidak dapat berkomunikasi, dia telah dilatih dalam keterampilan lain – khususnya seni memasak. “Kami melatihnya sebaik mungkin setelah sekolah,” kata Stuart, yang juga tinggal di Naples, Florida.

“Sebagai seorang guru, saya telah bekerja dengan ribuan anak selama bertahun-tahun, banyak di antaranya mengalami gangguan mental dan fisik,” lanjutnya. “Saya percaya pada investasi pada anak-anak ini; Saya percaya bahwa mereka dapat menjadi anggota masyarakat yang produktif jika mereka mendapatkan dukungan pendidikan yang layak… Meskipun mereka penyandang disabilitas, mereka suka bekerja, mereka ingin menjadi fungsional, mereka ingin memiliki tujuan hidup Mereka semua bisa dilatih.”

Dengan pelatihan kejuruan yang tepat, Stuart yakin Aaron, Billy, dan anak-anak autis lainnya dapat dijauhkan dari program penitipan anak dewasa dan dukungan negara.

“Orang dewasa dengan autisme membutuhkan lingkungan yang aman di mana mereka bisa produktif dan bekerja serta mendapatkan bayaran,” kata Stuart. “Kami mencari peluang, bukan bantuan. Kami tidak ingin bantuan dari pemerintah. Kami ingin anak-anak kami bekerja dan aman.”

Beberapa pilihan
Billy bertanya kepada ibunya setiap hari apakah dia bisa kuliah seperti saudara perempuannya, seorang mahasiswa di Florida State University – meskipun dia ingin tinggal lebih dekat dengan rumah. Saat ini, ia terdaftar dalam program kerja melalui sekolahnya di Rumah Sakit Regional NCH di Naples, tempat ia mengarsipkan dan membersihkan meja.

“Masalahnya adalah ketika program tersebut berakhir dan dia lulus, maka program tersebut tidak lagi tersedia sebagai pilihan pekerjaan,” kata Pagoni. Putranya dapat mengikuti instruksi dengan sangat baik dan bekerja keras, tambahnya, tetapi autismenya dapat menggagalkannya ketika ada gangguan – seperti orang yang menanyakan pertanyaan yang tidak berhubungan dengan tugasnya saat ini.

“Saya tidak ingin menempatkan dia dalam lingkungan di mana dia akan gagal,” kata Pagoni, seraya menambahkan bahwa saat ini, tempat penitipan anak dewasa adalah satu-satunya alternatif jika tidak ada perguruan tinggi yang menerimanya, namun “dia terlalu pintar, dia juga bekerja keras untuk mencapainya. sampai sejauh ini. Dia seniman dan pembuat roti yang hebat.”

Baik Pagoni maupun Stuart berencana memulai program alternatif untuk mendukung anak-anak mereka, jika tidak ada pilihan lain yang tersedia. Namun, semuanya akan dimulai lagi untuk kedua keluarga.

“Ada banyak generasi anak-anak yang sudah lanjut usia dan putus sekolah dan tidak mempunyai pekerjaan apa pun,” kata Pagoni. “Jika perguruan tinggi memiliki program autisme yang ditujukan pada keterampilan khusus untuk anak-anak ini, akan ada banyak orang yang menunggu di depan pintu.”

Klik di sini untuk mengunjungi www.kneads.org.