Orang tua Charlie Gard keluar dari sidang baru

Orang tua dari seorang bayi yang menderita penyakit langka kembali ke pengadilan di London pada hari Kamis, mengharapkan analisis baru mengenai keinginan mereka untuk membawa anak yang sakit kritis tersebut ke Amerika Serikat untuk mendapatkan perawatan medis.

Orang tua Charlie Gard tidak setuju dengan rumah sakit anak-anak paling terkenal di Inggris mengenai cara terbaik merawat bayi berusia 11 bulan dengan kondisi genetik langka.

Rumah Sakit Great Ormond Street berpendapat pengobatan eksperimental di Amerika tidak akan membantu dan dapat menyebabkan penderitaan bagi Charlie, yang menderita sindrom penipisan mitokondria, penyakit genetik langka yang menyebabkan kerusakan otak dan tidak dapat bernapas tanpa bantuan. Rumah sakit mengatakan belum ada obat yang diketahui dan meyakini sistem pendukung kehidupannya harus dimatikan.

Orang tua ingin mencoba – tapi itu bukan terserah mereka.

Chris Gard dan Connie Yates keluar dari sidang hari Kamis ketika hakim menyatakan argumen mereka tidak konsisten. Chris Gard memukul meja, sementara istrinya berkata: “Kami mengatakan dia tidak kesakitan dan menderita. Jika dia kesakitan, kami tidak akan berada di sini untuk memperjuangkannya.”

Nick Ansell / PA melalui AP (Orang tua dari anak yang sakit Charlie Gard, Connie Yates dan Chris Gard.)

Hakim di Inggris ditugaskan untuk melakukan intervensi ketika keluarga dan dokter tidak sepakat mengenai perlakuan terhadap orang-orang yang tidak dapat berbicara sendiri. Hak-hak anak diutamakan, dan pengadilan mempertimbangkan isu-isu seperti apakah seorang anak menderita dan seberapa besar manfaat yang mungkin didapat dari pengobatan yang diusulkan.

“Berbeda dengan Amerika, undang-undang Inggris berfokus pada perlindungan hak-hak anak,” kata Jonathan Montgomery, profesor Hukum Perawatan Kesehatan di University College London. “AS adalah satu-satunya negara di dunia yang bukan merupakan pihak dalam Konvensi PBB tentang Hak Anak; AS tidak mengakui bahwa anak-anak mempunyai hak yang tidak bergantung pada orang tua mereka.”

Ini adalah foto selebaran tak bertanggal dari Chris Gard dan Connie Yates bersama putra mereka Charlie Gard yang disediakan oleh keluarga, di Rumah Sakit Great Ormond Street, London. Presiden Amerika Serikat menawarkan bantuan. Paus bersedia menerima rumah sakit Vatikan. Sekitar 1,3 juta pound ($1,68 juta) dikumpulkan untuk membantunya meninggalkan Inggris untuk perawatan. Namun tidak banyak yang berubah pada Selasa 4 Juli 2017 untuk Charlie Gard, seorang bayi Inggris yang sakit parah dan menderita penyakit genetik langka yang menyebabkan kerusakan otak parah. (Keluarga Charlie Gard melalui AP)

Montgomery mengatakan bahwa meskipun mempertimbangkan pandangan orang tua Charlie adalah hal yang benar, pengadilan tidak akan membuat keputusan berdasarkan pandangan tersebut.

“Kasus ini adalah tentang hak-hak Charlie dan bukti-bukti yang ada menunjukkan bahwa hal itu diperlukan,” katanya. “Itulah yang menjadi pertimbangan hakim dalam persidangan.”

Hakim Nicholas Francis, yang memenangkan keputusan dokter pada bulan April, mengatakan dia akan mempertimbangkan bukti baru apa pun. Ruang sidang dipenuhi ketika Paus Fransiskus mendengarkan argumen mengenai perbedaan pendapat medis.

“Kami terus menghabiskan setiap momen dan bekerja sepanjang waktu untuk menyelamatkan bayi kami yang berharga, Charlie,” kata mereka dalam sebuah pernyataan sebelum sidang. “Kami telah meminta perawatan khusus ini sejak November, dan tidak pernah meminta apa pun kepada rumah sakit, pengadilan, atau siapa pun – kecuali izin untuk pergi.”

Serangkaian juri mendukung para spesialis di Great Ormond Street. Pengadilan Tinggi Inggris memutuskan bahwa demi kepentingan terbaik anak tersebut, dibiarkan mati secara bermartabat. Pengadilan Hak Asasi Manusia Eropa menolak banding orang tua anak tersebut, dan mengakhiri pilihan hukum mereka.

Namun beberapa hari kemudian, Presiden Donald Trump dan Paus Fransiskus memberikan harapan baru kepada orang tua dengan menyoroti perdebatan etika secara internasional.

Paus Fransiskus mengeluarkan pernyataan yang mendesak untuk menghormati keinginan orang tua untuk “menemani dan merawat” putranya hingga akhir.

Warga Amerika United for Life dan kelompok lain turut mendukung gerakan ini, dengan alasan bahwa bayi tersebut memerlukan “kesempatan hidup”. Petisi beredar untuk memberikan dukungan dan yang lain datang ke samping tempat tidur Charlie untuk berdoa.

Kerumunan besar orang hadir di Pengadilan Tinggi Inggris untuk menyaksikan prosesnya.

Keputusan diperkirakan tidak akan diambil pada hari Kamis.

Keluaran SDY