Dokter memberi tahu istri saya bahwa dia masih punya waktu enam minggu untuk hidup — dua tahun lalu
Saya tidak akan pernah melupakan raut wajah dokter itu, ekspresinya menunjukkan segalanya.
Namun, matanyalah yang benar-benar membuatku takut. Anda bisa melihat ketakutan mereka yang tak henti-hentinya, tak tergoyahkan, dan tak tergoyahkan.
Sejujurnya, rasa takut tidak boleh mengejutkan kita. Kita semua pernah merasa takut pada suatu saat dalam hidup kita.
Tapi itu berbeda.
Itu adalah perpaduan yang menakutkan ketika kemarahan, keterkejutan, dan kengerian mutlak digabungkan menjadi satu paket yang berbahaya. Sepertinya Anda hendak memberi tahu seseorang bahwa mereka akan pergi…dan kemudian saya tahu apa yang akan terjadi.
Dan tidak ada persiapan untuk itu. TIDAK.
Dokter menatapku, menatap pasiennya, istriku Jennifer, dan kemudian melihat dokumen di depannya yang berisi hasil tes Jen. Dia mengulanginya berulang kali, seolah dia tidak percaya dengan apa yang dikatakan matanya.
Ketika dia akhirnya berhenti, kata-kata itu sulit dia temukan. Namun ketika dia berbicara, dunia kita akan berubah selamanya.
Prognosisnya terbagi dalam dua bagian. Pertama, tiroid Jennifer berhenti bekerja—tentu saja tidak baik, tapi hal ini terjadi pada banyak orang dan bisa diobati. Namun, bagian kedua sangat menyedihkan: ginjalnya hampir gagal total dan tubuhnya tidak berfungsi. Jika tindakan darurat tidak dilakukan – dan segera – dia akan meninggal dalam waktu enam minggu.
Enam minggu.
Bahkan tak seorang pun mengatakan apa pun. Lalu, mungkin setelah sepuluh detik, kami semua berpandangan—tak seorang pun bereaksi. Rasanya seperti waktu berhenti sejenak di ruang praktek dokter itu.
Bagi saya, ketika mendengar berita itu, reaksi saya terhenti karena alasan sederhana: Saya ingin menangis, menjerit, dan berteriak – semuanya pada saat bersamaan.
Aku langsung menyalahkan diriku sendiri. Aku tahu aku seharusnya mendorong Jen untuk pergi ke dokter lebih awal. Saya seharusnya gigih, saya seharusnya melihat tanda-tandanya. Namun selama berbulan-bulan kami terus mencari-cari alasan atas apa yang terjadi, dan kini kami menanggung akibatnya—mungkin harga yang paling mahal.
Soalnya, mulai bulan Januari 2015, Jennifer, cinta dalam hidupku, sahabatku – segalanya bagiku – melihat kesehatannya perlahan mulai menurun.
Pada awalnya, kami menganggap gejalanya sebagai upayanya menurunkan berat badan melalui diet dan olahraga. Namun ketika kesehatannya berangsur-angsur memburuk – tingkat energinya berkurang, dia merasakan sakit dan nyeri di sekujur tubuhnya dan merasa tidak enak sepanjang waktu – kami mulai khawatir.

Saat musim panas tiba, keadaan menjadi jauh lebih buruk. Jennifer kini telah kehilangan banyak berat badannya. Pada bulan Juli, berat badannya turun hampir tujuh puluh pon dalam tujuh bulan. Ketika kami pergi ke toko kelontong dan berpisah di lorong yang berbeda, ada kalanya saya tidak dapat menemukannya karena dia tampak seperti orang yang sama sekali berbeda.
Bahkan pada titik ini, kita sudah melihat gejala-gejalanya – yang mengabaikan pekerjaan Jennifer yang penuh tekanan sebagai psikolog keliling, merawat pasien remaja di beberapa lingkungan yang paling miskin dan penuh kejahatan di Washington, DC, sebagai pelakunya. Saya perlu membandingkan foto dirinya saat itu dengan beberapa tahun sebelumnya untuk memahami bahwa dia memerlukan perawatan medis – atau saya bisa kehilangan dia.
Saat kami berjalan keluar dari kantor dokter dan menuju jalan, kami berdua saling berpegangan. Kepala kami hampir bertabrakan, masing-masing dari kami terisak, gemetar, dan menangis tak terkendali, sebuah reaksi yang tidak bisa diungkapkan dengan kata-kata.
Kami berdua berkata secara bersamaan, “Apa yang akan kita lakukan?”
Setelah keterkejutannya mereda, dia melakukan satu-satunya hal yang bisa dia lakukan, satu-satunya hal yang harus dilakukan: berjuang untuk hidupnya.
Dan tidak diragukan lagi, ini adalah pertarungan yang akan menguji keinginan Jennifer untuk hidup, menguji kekuatan pernikahan kami, dan membuat kami memikirkan kembali segala hal yang penting bagi kami.
Selamanya.
Namun sama seperti setiap pertempuran, ada beberapa hal yang tidak dapat diubah.
Tanyakan kepada siapa pun yang pernah berjuang melawan penyakit ginjal dan mereka akan memberi tahu Anda kenyataan pahit: Anda tidak pernah bisa mengalahkannya. Anda bisa menjadi stabil, bahkan mencapai semacam remisi dari perkembangannya yang tidak dapat dielakkan, namun begitu ginjal Anda mulai mengalami masalah, ginjal tersebut tidak akan pernah sembuh dengan sendirinya, tidak akan pernah kembali ke keadaan ‘normal’. Jadi, hasil terbaik yang bisa kita harapkan dalam perang demi nyawa Jennifer adalah hasil imbang, bahwa tidak peduli seberapa keras dia berjuang, tidak peduli seberapa besar aku mendukungnya, tidak peduli seberapa besar pengorbanan yang dia lakukan, yang bisa kita harapkan hanyalah bahwa keadaannya tidak akan bertambah buruk.
Dengan pengetahuan ini, pertarungan Jennifer akan dimulai.
Tahap pertama pertempuran dimulai dengan kunjungan terus-menerus ke Rumah Sakit George Washington di sini di Washington, DC untuk serangkaian tes. Pemeriksaan darah terus-menerus, janji temu dengan dokter, dan pemeriksaan lanjutan sangat melelahkan.
Tapi semua ini tidak bisa dibandingkan dengan biopsi ginjal.
Dalam metode penyiksaan Lannister terbaru dari “Game of Thrones”, Jennifer berbaring tengkurap dengan tangan terentang dan dipegang dengan apa yang hanya bisa digambarkan sebagai genggaman. Dia kemudian diberi sejumlah kecil obat anestesi. Setelah sekitar satu menit, dokter menggunakan alat kecil untuk mengeluarkan sepotong kecil ginjalnya berukuran 1 cm—saat dia bangun. Ketika dia kembali ke kamar rumah sakit dia menangis berjam-jam karena rasa sakit yang begitu hebat.
Namun perjuangan Jennifer baru saja dimulai.
Tingkat fungsi ginjalnya menurun drastis dan jumlah racun dalam darahnya meningkat. Jika penyakit ini tidak dapat dihentikan, ia akan segera memerlukan cuci darah atau transplantasi ginjal. Dokternya menyarankan agar dia diberi steroid yang bisa ditekankan bisamembantu menstabilkannya dan mungkin membuat fungsi ginjalnya sedikit lebih baik. Namun ada kerugian besar dari pengobatan ini. Berat badan Jennifer tidak hanya bertambah drastis, tapi dia juga akan mengalami cacat sementara—tapi parah—karena seluruh tubuhnya membengkak tak terkendali.

Dia bertanya pilihan lain apa yang dia punya. Dokter hanya menjawab, “Tidak ada.”
Dan dengan itulah dimulailah turunnya Jennifer ke neraka.
Jika ada masa kelam dalam seluruh cobaan ini—atau lebih kelam dari masa mana pun—inilah saatnya. Jennifer diberi dosis steroid tertinggi yang dapat dikonsumsi seseorang. Dari Januari 2016 hingga Mei tahun itu, Jen tidak bisa berbuat banyak karena lengan dan kakinya mulai membengkak tanpa henti. Ketika dia pergi keluar, jika dia punya energi untuk melakukannya, orang-orang akan menghindarinya karena wajahnya membengkak hingga dia tidak bisa lagi tersenyum atau membuat ekspresi wajah normal. Jika dia pergi berbelanja sepatu, karena semua sepatunya tidak muat lagi sebelum penyakit ginjal, tidak ada yang akan menunggunya. Orang-orang akan pergi ke seberang jalan ketika mereka melihatnya dan memandangnya dengan pandangan kotor berulang kali.
Akhirnya dia berhenti keluar rumah—rasa sakit fisik dan emosional sudah tidak tertahankan lagi. Satu-satunya hal yang membuatnya gembira adalah duduk di dekat jendela apartemen kami, merasakan sedikit bagian dari dunia luar, menyaksikan dari lantai enam orang-orang berjalan ke tempat kerja atau menjalani kehidupan mereka. Dia terus bertanya kepada saya, “Apakah saya akan mati?” atau “Apakah ini takdirku? Perlahan-lahan membusuk, hanya melihat dunia berlalu begitu saja?”
Semua ini merupakan kehancuran yang ditimbulkannya pada dirinya secara pribadi dan profesional. Dia dipecat dari pekerjaannya—mereka tidak dapat mempertahankan posisinya lebih lama lagi setelah tidak bekerja selama berbulan-bulan. Artinya, dia kini tidak memiliki asuransi kesehatan—yang bisa berakibat fatal, karena biaya pengobatan dapat dengan mudah membuat seseorang bangkrut jika mereka tidak mampu membeli asuransi swasta yang mencakup penyakit ginjal. Untungnya, majikan saya dapat dengan cepat menambahkan dia ke rencana saya.

Ada juga tantangan untuk mengajukan permohonan Jaminan Sosial Disabilitas—sebuah proses yang sangat menyakitkan, menguras jiwa, dan memakan waktu sehingga sulit bagi saya untuk memahami bagaimana seseorang dapat berhasil menavigasi proses tersebut, terutama ketika Anda sedang sakit. Meskipun banyak formulir yang harus diisi berulang kali – dengan tangan Jennifer yang terkadang bengkak sehingga hampir mustahil – berjam-jam menelepon pengacara dan dikirim untuk evaluasi medis untuk hal-hal yang salah, Jennifer berjuang keras untuk mendapatkan bantuan yang dia butuhkan. Hingga hari ini, setelah satu tahun menunggu dan dua kali penolakan terhadap kasus yang seharusnya ditutup, Jennifer kini harus melawan pemerintah federal di pengadilan untuk mendapatkan bantuan yang layak diterimanya. Jika kami tidak menikah dan Jen membutuhkan Jaminan Sosial dan Medicare untuk bertahan hidup, dia pasti sudah meninggal.
Menyaksikan Jennifer melalui semua ini, mengetahui bahwa hampir tidak ada yang dapat saya lakukan untuk membantu, juga berdampak buruk pada saya.
Di sinilah saya mulai hancur—dan di sinilah pernikahan kami diuji. Bagaimana seseorang bisa berdamai secara emosional dengan kenyataan bahwa mereka mungkin menyaksikan istrinya meninggal?
Pada awalnya saya menjadi sangat pendiam, menarik diri dari dunia. Saya kemudian menjadi sangat marah, merasa seolah-olah kehidupan yang telah kami rencanakan telah dirampok. Jennifer dan saya mulai bertengkar tentang apa pun—segalanya—karena kami tidak tahu lagi cara berinteraksi. Kami tidak tahu bagaimana hidup di dunia di mana dia mungkin tidak akan menjadi bagiannya lebih lama lagi. Dan itu membuatku sangat takut.
Untungnya, pernikahan kami akan bertahan melewati masa sulit ini—dan menjadi lebih kuat lagi. Suatu hari kami duduk dan menghadapi ketakutan kami bersama. Melalui perbincangan sulit, tawa, kesedihan, dan isak tangis selama berjam-jam, kami mengakui ketakutan terbesar kami: tidak ingin kehilangan satu sama lain. Kami membuat kesepakatan saat itu juga: bahwa apa pun yang terjadi, kami tidak akan melampiaskan ketakutan kami satu sama lain. Bahwa kita akan melawannya, apa pun yang terjadi, bergandengan tangan, berdampingan, sampai akhir – ke mana pun hal itu membawa kita.
Dan kemudian keajaiban kecil terjadi. Kami membuat keputusan untuk pindah dari hiruk pikuk Washington, DC ke pinggiran kota Rockville yang tenang, 20 mil sebelah utara. Di sana, Jennifer dan saya menghabiskan musim panas tahun 2016 dengan tertawa, berenang, dan belajar menghadapi ketakutan kami—dan kami berdamai dengan ketakutan tersebut. Begitu kita melepaskan apa yang tidak bisa kita kendalikan, Jennifer mulai mendapat kabar baik: jumlah racun dalam darahnya mulai berkurang. Bulan demi bulan, fungsi ginjalnya sedikit membaik. Energinya mulai membaik dan penampilannya mulai kembali normal ketika dokter mulai menghentikan penggunaan steroid.
Saat ini, Jennifer sudah mendekati ‘normal’ seperti yang dia bayangkan sebelumnya. Kita tahu perjuangannya melawan penyakit ginjal akan menjadi perjuangan yang ia perjuangkan sepanjang sisa hidupnya, namun ia mulai mendapatkan kembali kehidupan yang ia kenal, sedikit demi sedikit. Dia tidak akan pernah bisa bekerja lagi, karena stres sehari-hari akibat pekerjaan apa pun dapat membuat ginjalnya kembali gagal. Tingkat energinya dapat berubah jam demi jam, selama berhari-hari dia tidak bisa meninggalkan rumah.
Namun yang terpenting dan positif adalah semangatnya tetap kuat dan tidak pernah putus asa. Kami pindah kembali ke Washington, DC pada bulan Juli karena dia merasa perlu dekat dengan ibu kota negara. Dia kembali menjadi orang yang bahagia, membangkitkan semangat, dan menginspirasi yang saya cintai lebih dari apa pun—seseorang yang membantuku di saat-saat tergelapku. Dalam skala kecil, saya bisa melakukan hal yang sama untuknya.
Kami tahu jalan dalam pertarungan ini akan panjang dan menantang, dengan banyak pasang surut di sepanjang perjalanannya, namun saya tahu kami bisa menghadapinya bersama, apa pun yang terjadi. Dan untuk itu kami sangat berterima kasih.