Academy Awards 2015: Eddie Redmayne, Julianne Moore dan ALS

Setahun yang lalu, semuanya adalah penyakit yang hanya diketahui banyak orang melalui hubungan dengan legenda baseball suam -suam kuku. Tantangan utama dalam mempromosikan penelitian ALS adalah membiasakan orang Amerika dengan penyakit otak yang mematikan dan tidak dapat disembuhkan ini.

Sangat menyenangkan bahwa hal -hal berubah, dan semuanya sekarang berada di garis depan percakapan budaya kita melalui kesuksesan liar dari tantangan ember es musim panas lalu dan dukungan vokal pemenang Oscar Eddie Redmayne dan Julianne Moore.

Pada hari Minggu malam, Eddie Redmayne memenangkan aktor terbaik Oscar di atas Golden Globe dan Sag Awards baru-baru ini untuk gilirannya yang mencolok, dalam ‘The Theory of Everything’, sebagai fisikawan Stephen Hawking, yang telah hidup dengan penyakit neuron motorik yang semuanya mirip selama beberapa dekade. Redmayne melangkah lebih jauh dengan mendedikasikan Oscar -nya untuk ‘semua orang di seluruh dunia menderita segalanya.’

Pemenang Aktris Terbaik Julianne Moore memperhatikan penulis ‘Still Alice’ dan co-sutradara Richard Glatzer, yang tinggal bersama ALS, dalam pidato penerimaan Oscar dan Golden Globes-nya.

Tetapi bahkan-terutama perhatian yang sangat dibutuhkan, kita perlu menuntut pekerjaan agresif untuk memahami penyakit ini, dan peningkatan uang yang dibuang dalam pengembangan penelitian akademik rasional pada terapi yang efektif.

Ketika kami mengatur proyek pada tahun 1998, kami ingin mengubah paradigma untuk penelitian tentang penyakit otak – untuk memaksa para ilmuwan top dari banyak latar belakang untuk fokus pada segala hal, bekerja bersama, berbagi data dan menginterogasi semua kemungkinan yang mungkin untuk memahami penyakit yang kompleks ini. Kami telah memanggil para ahli dari semua bidang untuk menyelidiki mengapa sel -sel otak disebut neuron motorik – bertanggung jawab untuk mengirim pesan ke otot -otot di seluruh tubuh – dalam segala hal, dan bagaimana kami dapat menyimpannya.

Dalam tujuh belas tahun terakhir, kami telah mencapai hasil yang terukur untuk memahami apa yang salah pada penyakit ini dan bagaimana kami dapat menghentikan banyak penyebab, mulai dari gen jahat, hingga protein lipat yang salah, hingga peradangan neuro.

Berkat tantangan ember es, kami telah dapat mempercepat penemuan ini dalam beberapa bulan terakhir – dan proyek telah melakukan 100% dari biaya yang disumbangkan untuk program penelitian kami oleh fenomena virus ini.

Ini memungkinkan kami untuk melakukan studi terkemuka pertama dari peran yang dimainkan oleh lipid bermain di ALS. Kami memiliki upaya kami untuk memahami mengapa gerakan mata tidak terpengaruh dalam segala hal, dan untuk mentransfer ketahanan ke populasi neuron motorik yang rentan.

Kami juga dapat mempromosikan model “ALS in a Dish” yang inovatif, yang memiliki perintis pada tahun 2008, dan yang memungkinkan para ilmuwan mengambil sampel kulit dari seseorang yang hidup dengan ALS, dan mengubahnya menjadi neuron motorik yang menunjukkan informasi genetik yang unik. Sekarang kami terlibat dalam senyawa yang menyimpan neuron motorik ini – termasuk beberapa obat yang sudah disetujui untuk mengobati diabetes, epilepsi dan kanker – dan bekerja untuk memanfaatkan penemuan kami dengan bisnis farmasi yang dapat mengembangkan terapi untuk semuanya.

Kami bangga dengan kemajuan ini – tetapi sampai obat dapat membantu mereka yang saat ini tinggal dengan ALS, kami harus berjuang untuk lebih meningkatkan pemahaman penyakit, mengklaim lebih banyak dari peneliti kami dan mempraktikkan kemitraan strategis dengan perusahaan yang dapat mendapatkan perawatan efektif pertama untuk pasien.

Kemajuan dalam genetika telah mengajarkan kita bahwa sekitar 5% kasus dari semuanya diwariskan; Terlepas dari suku -suku keluarga ini, semuanya tidak memiliki penyebab yang dikonfirmasi. Itu tidak dapat diperlakukan dan merekomendasikan harapan hidup 2 hingga 5 tahun. Ini adalah penyakit tanpa henti, dan anggota keluarga neurodegeneratif memberikan ramalan suram yang sama. Setiap penyebutan publik tentang segala sesuatu menggairahkan kita – dan memaksa kita untuk mendukung setiap orang Amerika yang telah belajar tentang penyakit mengerikan ini untuk mendukung penelitian tentang penyembuhannya.

Semuanya bukan lagi penyakit tersembunyi; Kehancuran itu sebelum dan di tengah. Mari kita beri media cerita baru untuk diceritakan dengan bekerja secara agresif untuk menghentikan segalanya dan penyakit terkait sekali dan untuk semua.