Anak kembar dengan kelainan langka berterima kasih kepada ibu karena telah membesarkan mereka dengan lebih dari satu cara

Saat itu tanggal 23 Mei 1981, dan Jaswinder Leihl sedang mengandung.

Namun ada kejutan: Leihl melahirkan anak perempuan kembar.

Beberapa bulan kemudian, ketika dia menyadari bahwa putrinya tidak tumbuh, dia diberitahu bahwa putrinya, Deepi dan Jotti, menderita kondisi langka yang disebut dwarfisme metatropik.

Inilah saat yang ditakuti semua orang tua baru. Sebuah diagnosis yang tiba-tiba mengarahkan proses berpikir mereka dari pertanyaan apakah bayi yang baru lahir akan memiliki mata coklat milik ibunya hingga menemukan kaitan genetik dalam keluarga yang mungkin menjadi penyebabnya.

Tidak ada kaitan, setidaknya sejauh yang orang tua mereka tahu. Belum ada jawaban langsung mengenai bagaimana si kembar bisa dilahirkan dengan kondisi yang berarti mereka tidak akan pernah bisa menggunakan lengan atau kaki atau tumbuh lebih tinggi dari 3 kaki.

Deepi dan Jotti, kini berusia 32 tahun (Jotti enam menit lebih tua dari Deepi) memerlukan kursi roda bermotor dengan joystick khusus dan bantuan untuk melakukan tugas-tugas paling sederhana dalam hidup. Tidak ada yang bisa makan atau mandi tanpa bantuan dan keduanya memerlukan pispot.

Ayah gadis-gadis tersebut, yang bekerja di bidang pertamanan, selalu memberikan dukungan, namun mereka sangat bergantung pada ibu mereka.

“Dia sangat stres,” kata Deepi kepada FoxNews.com dalam wawancara telepon dari rumahnya di Richmond, BC, selatan Vancouver. “Dan Anda harus mencari tahu, kalikan stres itu dengan dua.”

Jaswinder Leihl bekerja shift malam di sebuah toko roti di kota. Dia kehilangan kesempatan untuk tidur malam yang nyenyak, tetapi shift tersebut menjamin bahwa dia ada di rumah untuk gadis-gadis itu ketika mereka berangkat ke sekolah di pagi hari dan kembali lagi.

“Dia akan tidur siang; menurutku dia tidak pernah tidur,” kata Deepi.

(tanda kutip)

Gadis-gadis tersebut mengatakan bahwa mereka mengungkapkan rasa terima kasih mereka kepada ibu mereka sesering mungkin dan mengingat saat-saat tertentu ketika pengorbanan ibu mereka paling nyata.

Deepi, yang menjadi sukarelawan di sebuah stasiun radio, mengenang saat dia berada di perkemahan musim panas di Sungai Squamish. Dia berada di meja piknik ketika dia jatuh. Dia tidak bisa menahan diri dan kedua kakinya patah.

“Saat itulah ibuku benar-benar ada untukku,” kata Deepi. “Dia memastikan aku baik-baik saja dan senyaman mungkin.”

Dwarfisme metatropik adalah bentuk displasia tulang langka yang ditandai dengan perawakan sangat pendek. Kelainan ini sering dikaitkan dengan dada yang sempit, tulang rusuk yang pendek, dan kelengkungan tulang belakang yang dikenal sebagai kyphoscoliosis, menurut Pusat Informasi Penyakit Genetik dan Langka.

Jotti ingat bahwa ibunya berada di sisinya di rumah sakit setelah dia pulih dari operasi pada lengan kirinya akibat penyakit tersebut.

“Dia akan pulang dan membawa kembali makanan buatan rumah,” katanya.

Ucapan terima kasih yang paling rumit untuk Hari Ibu sering kali mendapat perhatian paling besar. Pemain NBA yang baru saja menerima penghargaan MVP atau publik figur yang memuji ibunya di televisi nasional.

Namun Jotti dan Deepi, yang masih tinggal di rumah bersama orang tua mereka dan bergantung pada pekerja pendukung rumah yang melakukan kunjungan setiap hari, berupaya Berita Richmondkoran lokal mereka, untuk mengirimkan penghormatan kepada ibu mereka.

Deepi berterima kasih kepada ibunya untuk “tidak hanya hal-hal besar, tetapi hal-hal kecil sehari-hari, seperti membantu semua perawatan saya, menonton film, menjemput saya dari kursi roda sepanjang hidup saya – bahkan ketika dia terkadang terlalu lelah.”

Jaswinder Leila meminta untuk tidak diwawancarai karena dia tidak menginginkan perhatian, namun mengatakan melalui email bahwa dia menganggapnya sebagai “berkah besar” bahwa gadis-gadis tersebut memiliki fungsi otak yang normal dan dapat berkomunikasi.

Dia mengatakan semua orang tua menghadapi tantangan, namun dia memastikan putrinya selalu merasa dicintai.

Klik untuk cerita dari Richmond News.