Ayah Florida bersumpah untuk membawa putrinya yang cacat ke 50 negara bagian AS pada usia 18 tahun

Kebanyakan orang yang menggunakan kursi roda lebih menyukai trotoar mulus, namun Kellisa Kain yang berusia 16 tahun selalu ingin tanah di bawahnya berbatu, bergelombang, dan “gila”, kata ayahnya.

Kellisa, yang tinggal di Jacksonville, Florida, bersama ibunya, Lisa, saudara perempuannya, Laurel, dan ayahnya, Chris, menderita hidrosefalus dan palsi serebral — kondisi yang membuat perkembangannya terhambat, rentan terhadap kejang, dan bergantung pada alat bantu. Dokter tidak memperkirakan Kellisa akan bertahan lama setelah lahir, tetapi ketika dia berhasil, Chris berjanji kepadanya bahwa meskipun ada kemungkinan komplikasi kesehatan di masa depan, dia akan memastikan dia menjalani kehidupan senormal mungkin. Dia juga berjanji untuk menunjukkan dunia padanya.

Sejak itu, roda pelari Kellisa telah menyentuh tanah di Taman Nasional Great Smoky, tanah liat merah di taman nasional di Sedona dan Grand Canyon, dan rumput di sebuah pulau di lepas Danau Superior. Dia telah mengunjungi 47 dari 50 negara bagian yang diinginkan ayahnya saat dia berusia 18 tahun.

“Kami baru saja memulai dengan kursi roda, dan saya akan jujur ​​kepada Anda: Kami berada di jalan yang tidak kami lalui dengan kursi roda,” kata Chris, 44 tahun, kepada FoxNews.com. Di luar ruangan, katanya, “Kellisa menjadi hidup.”

Untuk menentang rintangan

“Kami hanya melihat satu anak lain yang berkursi roda melakukan hal ini,” kata Chris, “dan saya sedih melihat anak-anak lain terjebak di dalam tubuh mereka dan di rumah mereka. Saya ingin orang-orang melihat Kellisa dan tahu bahwa itu sepadan.”

Saudara kembar Kellisa meninggal 27 hari setelah lahir, namun dokter memperkirakan Kellisa-lah yang tidak akan selamat. Gadis-gadis tersebut lahir prematur pada usia kehamilan 25 minggu dan menderita sindrom transfusi kembar-ke-kembar, yang terjadi ketika anak kembar berbagi suplai darah dari satu plasenta. Kembaran penerima – dalam hal ini, Kellisa – dilahirkan lebih besar dan mengambil lebih banyak darah dari saudara kandungnya, yang disebut kembaran donor dan lebih kecil dari keduanya. Saat hamil, Lisa hampir meninggal.

Kellisa menghabiskan 16 bulan pertama hidupnya di ICU, dan masa kecilnya penuh dengan kunjungan dokter, operasi – hingga saat ini – dan obat resep yang diperlukan untuk epilepsi. Hidrosefalus dan palsi serebral, yang merupakan penyakit penyerta yang umum, ditandai dengan kelebihan cairan di otak dan disfungsi otot. Saat lahir, tekanan ekstrim pada otak Kellisa menyebabkan pendarahan internal dan hidrosefalus prematuritas pasca hemoragik.

“Enam belas tahun yang lalu, sebagian besar dari anak-anak itu tidak dapat bertahan hidup – dan dia bertahan,” kata Dr. Kim Dal Porto, dokter anak Kellisa di Jacksonville sejak dia berusia 2 tahun, kepada FoxNews.com.

Pada bayi yang sangat prematur, pendarahan internal sering terjadi, namun tidak selalu menyebabkan hidrosefalus, seperti yang terjadi pada Kellisa. Untuk mengendalikan hidrosefalus, ia menggunakan shunt yang tidak dapat diprogram, yaitu alat yang ditanam di kepala dan dihubungkan ke tabung yang mengalirkan kelebihan cairan serebrospinal ke perut. Shunt adalah salah satu pengobatan paling umum untuk hidrosefalus, dan seiring pertumbuhannya, Kellisa menjalani sekitar selusin operasi untuk mengganti atau menyesuaikan perangkat tersebut.

Menjalani lebih dari selusin operasi shunt pada masa dewasa awal bukanlah hal yang aneh di antara pasien hidrosefalus, Mark Luciano, seorang profesor bedah saraf dan direktur Pusat Cairan Serebral di Universitas Johns Hopkins, yang tidak merawat Kellisa, mengatakan kepada FoxNews.com. Dia mengatakan meskipun pirau memiliki tingkat infeksi sebesar 5 persen dan pemasangannya dapat mengancam jiwa, perjalanan dengan mobil dan pesawat biasanya tidak menjadi masalah bagi pasien hidrosefalus selama pirau tersebut berfungsi dengan baik.

Dal Porto mengatakan hidrosefalus lebih merupakan ancaman kesehatan bagi Kellisa saat masih kanak-kanak, namun saat ini diagnosis utamanya adalah spastik serebral palsy, yang berarti otot-ototnya terlalu tegang.

“Sebelumnya, (Kellisa) menjalani banyak terapi fisik dan terapi okupasi sepanjang hidupnya,” kata Dal Porto. Dia menambahkan bahwa Kellisa menemui spesialis GI karena selang makanan yang harus dia gunakan untuk minum cairan, serta ahli ortopedi untuk spesialis palsi serebralnya, dan lain-lain.

David Hammond, ahli saraf Kellisa, mengatakan kepada FoxNews.com bahwa Kelissa mengonsumsi Lamotrigine dan Topiramate untuk membantu mengendalikan kejangnya. Obat tersebut membantu mencegah episode kejang yang berkepanjangan – yang disebut kejang status epileptikus – yang lebih sering dialaminya ketika ia masih muda. Terkadang Kellisa masih mengalami episode kecil ketika lengan dan kakinya menjadi kaku.

Dalam perjalanan ketika Chris dan Kellisa berada jauh dari rumah sakit, Chris menyimpan obat penyelamat kejang Diazepam untuk diberikan kepada Kellisa secara rektal, tapi dia hanya melakukannya beberapa kali, katanya.

“Selama kejangnya terkendali, kami ingin pasien kami menjalani kehidupan senormal mungkin,” kata Hammond.

Mulailah dengan langkah kecil

Dal Porto dan Hammond mengatakan Kellisa cocok dengan tipikal pasien hidrosefalus dan Cerebral Palsy, namun ketika diminta menjelaskan apa yang membuatnya berbeda dari mereka, mereka menggunakan kata-kata seperti “ekspresif”, “optimis”, dan “ambisius”.

“Dia sangat peka terhadap isyarat dan apa yang dikatakan serta dilakukan orang lain,” kata Hammond.

Untuk berkomunikasi dengan keluarganya, Kellisa menggunakan kombinasi bahasa isyarat dan mengucapkan kata-kata sederhana seperti “ya” untuk menunjukkan perasaan dan keinginannya.

“Saya merasa dia menjalani hidup,” kata Dal Porto. “Anda merasa dia benar-benar menikmati berbagai hal. Dia memiliki musik yang dia sukai, penyanyi yang dia sukai, dan teman-temannya.”

Chris tahu putrinya ditakdirkan untuk mendapatkan lebih dari sekadar terkurung di dalam rumah ketika mereka memulai serangkaian perjalanan hiking ringan di Florida.

“Kami mulai dengan langkah kecil,” kata Chris, “dan dia terkikik dan tertawa, lalu menatapku, dan pada titik tertentu dia akan berkata, ‘Lebih banyak’, dan menandatangani untuk lebih banyak lagi.”

Sepanjang hidup Kellisa, keluarga Kain telah melalui lima kereta joging yang berbeda, belum termasuk perangkat yang sekarang mereka gunakan, yang mereka pesan dari Prancis. Kereta dorong joging, kursi Hippocampe, memiliki tiga roda yang kokoh: dua roda yang lebih besar di belakang di kedua sisi kursi, dan yang lebih kecil di depan. Ada pegangannya sehingga Chris bisa mendorongnya, atau Kellisa bisa mendorongnya sendiri.

Sebelum dia mendapatkan kursi Hippocampe, Chris memodifikasi celana jogger yang akan dia beli dan mengganti ban sampai strukturnya rusak.

“Kami akan melakukan banyak hal, dan saya melihat semakin sulit dan sulit hal itu, semakin dia menyukainya,” kata Chris. “Itu bisa berupa trek, bebatuan, apa saja. Dia menyukainya, dan itu akan memberi saya isyarat dan motivasi untuk berbuat lebih banyak, dan kami semakin maju dan tumbuh dengan apa yang kami lakukan bersama.”

Chris memuji rasa petualangan putrinya dalam berkeliling negara bagian Florida dengan mobil ke berbagai janji dengan dokter. Itu termasuk perjalanan sekali jalan sejauh 69 mil dari rumah ke Rumah Sakit Anak Arnold Palmer di Orlando sekitar empat kali seminggu sejak Kellisa berusia 6 bulan hingga 2 tahun. Ketika keluarga Kain pindah dari Chicago ke Florida ketika Kellisa masih bayi, mereka mencari cuaca yang lebih hangat untuk menghindari paru-paru Kellisa yang lemah terkena musim dingin yang pahit di Midwestern. Namun karena mereka tidak mengetahui apa yang akan terjadi pada kesehatannya, mereka tidak mengetahui bahwa ia memerlukan begitu banyak dokter spesialis.

Terinspirasi oleh keinginan masa kecilnya untuk melarikan diri dari perkotaan Chicago untuk berjalan-jalan di luar, Chris mengakui bahwa ketika dia berjanji kepada Kellisa bahwa dia akan membawanya melintasi AS, dia tidak tahu apakah itu mungkin.

“Kami tidak tahu apakah Kellisa akan hidup dari menit ke menit, tapi itu adalah sesuatu yang besar yang bisa kami fokuskan,” kata Chris. “Saya harus memfokuskan pikiran saya pada sesuatu selain semua alarm, dokter, perawat, dan operasi, dan saya merasa damai dengan hal itu.”

Dari 50 negara bagian AS, hanya Iowa, Hawaii, dan Alaska yang tersisa.

Biarkan Kellisa keluar dari cangkangnya

Perjalanan pertama yang dilakukan Chris kepada Kellisa adalah ke Grand Canyon dan Sedona ketika dia berusia 7 tahun. Kemudian, dia mengajaknya berkemah di Michigan di sepanjang Danau Superior, lalu mengikuti lomba lari 25K melintasi Taman Nasional Big Bend di Texas. Beberapa tahun yang lalu, dia membawa Kellisa dan saudara perempuan angkatnya, Laurel, ke Minnesota dan Wisconsin untuk lomba lari sejauh 2,5 mil melintasi danau beku di negara bagian tersebut. Chris mendorong Kellisa di kereta dorong jogingnya sambil menarik Laurel ke dalam kereta luncur.

Tamasya yang paling menantang bagi Chris dan Kellisa sejauh ini adalah Bataan Memorial Death March di New Mexico. Perlombaan sejauh 26,2 mil ini mencakup melewati pasir setinggi pergelangan kaki, di atas kerikil dan bebatuan, serta mendaki dan melewati gunung. Chris telah melakukan balapan sendirian tiga kali sebelumnya, namun pada tahun 2012 dan 2014 dia mencobanya bersama Kellisa. Penyelenggara pertama kali memberinya izin untuk melakukannya di kereta dorong yang dimodifikasi bersama Kellisa. Tahun itu, duo ayah-anak ini menempuh jarak 20 mil, tetapi Chris memilih untuk tidak membawanya keluar dalam cuaca hangat 90 derajat yang tidak sesuai musimnya karena panas dapat memicu salah satu kejang Kellisa.

“Itu adalah salah satu keputusan tersulit yang pernah saya buat,” kata Chris tentang tidak menyelesaikan lomba, “karena dia ingin terus melaju, dan dia berkata, ‘Lebih, lebih, lebih banyak lagi!’ dan dia menunjuk ke orang-orang yang berjalan di depan kami. Itu menghancurkan hati saya, tapi saya tahu itu tidak sepadan dengan risikonya.”

Pada tahun 2014, mereka tidak bisa memulai balapan karena Kellisa mengalami kecelakaan berkepanjangan di tenda tempat keduanya berkemah di garis start. Pada saat itu, Chris harus memberikan obat penyelamat kejang Kellisa.

“Itu waktu yang tidak tepat,” kata Chris. Dia berencana membawa Kellisa kembali ke New Mexico tahun depan untuk percobaan ketiga balapan.

Hammond, ahli saraf Kellisa, mengatakan dia tidak pernah menasihati Chris untuk tidak melakukan perjalanan tertentu bersama Kellisa, hanya saja dia selalu menyediakan Diazepamnya dan menggunakan penilaian yang sama seperti yang akan digunakan oleh orang tua mana pun yang penuh kasih ketika melakukan aktivitas dengan anaknya.

Dia menggambarkan Chris sebagai “orang yang sangat perhatian” yang “ingin memberi (Kellisa) segala keuntungan yang dia bisa.”

“Ini adalah keluarga yang sangat berpengalaman selama bertahun-tahun dalam menyerang dan mengelola serangan,” kata Hammond. “Mereka diberi prinsip dan pendekatan umum untuk diterapkan dalam memilih aktivitas yang aman dan mengetahui apa yang harus dilakukan jika kejang besar dapat dicegah.”

Meskipun banyak keluarga di rumah yang skeptis terhadap keputusan Chris untuk membawa putrinya melakukan perjalanan darat dan pesawat, hal berbeda terjadi di komunitas balap, kata Chris.

“Saat kami di depan umum, (Kellisa) sangat ingin mengatakan ‘Halo’ dan banyak orang yang menghindar,” jelas Chris. “Di komunitas luar ruangan, yang terjadi justru sebaliknya. Mereka menepuk punggungnya dan berkata, ‘Kerja bagus.'”

Chris berencana membawa Kellisa ke Iowa pada paruh pertama tahun depan, tapi dia belum merencanakan perjalanan itu. Dia ingin melakukan perjalanan gabungan ke Alaska dan Hawaii pada musim panas 2016.

Di Alaska, Chris berencana berkendara ke utara Lingkaran Arktik melalui jalan tanah yang mencapai Laut Bering, dan di Hawaii, dia ingin mengantarnya ke gunung tertinggi yang tingginya melebihi 13.000 kaki.

“Teman-teman, ketika mereka melihat dan mendengar beberapa hal yang kami lakukan… orang mungkin cenderung mengatakan saya menyeret Kellisa, tapi justru sebaliknya: Dia menyeret saya.”

“Dia keluar dari cangkangnya ketika dia melakukan hal ini,” katanya. “Dia menjadi hidup.”