Bertekad untuk Mengamputasi: Perjuangan Seseorang dengan Gangguan Identitas Integritas Tubuh

Sulit membayangkan ada orang yang ingin kehilangan anggota tubuhnya. Namun bagi pengidap Body Integrity Identity Disorder (BIID), itu adalah hasrat membara yang menghantui mereka setiap hari sepanjang hidup mereka.

Bagi “John”, itu adalah perasaan yang telah menguasai dirinya selama yang dia ingat.

“Hal pertama yang saya ingat adalah ketika saya berusia sekitar 4 atau 5 tahun dan saya masih di taman kanak-kanak – dan saya ingat naik kereta bawah tanah, dan di hadapan saya salah satu anak di kelompok bermain tidak memiliki tangan kiri – tidak – itu sudah jelas – dan saya benar-benar sangat penasaran dengan hal ini … dan saya bangkit dan pergi ke mobil dan mencoba meletakkan tangan saya di lengan bajunya untuk mencoba mencari tahu di mana tangannya berada, “katanya kepada FOXNews .com dalam wawancara telepon anonim.

“John” juga mengingat beberapa kenangan indah lainnya, termasuk satu kejadian yang terjadi ketika dia berusia antara tujuh dan 11 tahun.

“Saya ingat dua bus melaju ke arah yang sama, dan saya berdiri di dekat bus kedua, dan saya berkata pada diri sendiri, ‘Jika saya memasukkan kaki saya ke bawah roda belakang bus, maka bus itu akan terlindas dan akan terpotong. menjadi,’ dan kemudian saya ingat berkata pada diri sendiri, ‘Bagaimana saya bisa menjelaskan mengapa saya melakukan ini’.”

“John” tidak pernah menjalaninya – dia akhirnya kuliah dan menikah. Namun kini pun, setelah 47 tahun menikah, ia tak mampu menghilangkan rasa ingin diamputasi yang membara.

“Ketika saya melihat orang yang diamputasi – ketika saya membayangkan orang yang diamputasi – ada tarikan batin yang mengatakan ‘mengapa saya tidak bisa seperti itu?’” katanya.

Stigma yang disandang BIID sangat besar – dan akibatnya banyak orang merasa ‘hidup dalam kebohongan’ – bahkan tidak mengungkapkan keinginan mereka untuk mengamputasi anggota tubuh mereka kepada pasangan atau orang yang mereka cintai.

“Ketika saya melihat orang yang diamputasi – ketika saya membayangkan orang yang diamputasi – ada tarikan batin yang mengatakan ‘mengapa saya tidak bisa seperti itu?’”

— “Yohanes”

“John” baru membeberkan rahasianya kepada istrinya lima tahun lalu.

“Seperti yang bisa Anda pahami, istri saya tidak begitu senang mengetahui bahwa saya ingin memotong salah satu kaki saya,” katanya.

“Dia bertanya kepada saya dan berkata, ‘Anda tahu, Anda adalah orang yang rasional, Anda harus bisa menangani ini,'” katanya. “Dan apa yang saya jawab adalah bahwa sebagian besar hal yang kita simpan jauh di dalam diri kita – tidaklah rasional.”

Kebanyakan orang mengira siapa pun yang ingin mengamputasi anggota tubuh yang sehat pasti gila – namun John mengatakan bukan itu masalahnya. Dia mengatakan dia telah menemui beberapa psikiater, semuanya menyimpulkan bahwa dia benar-benar waras.

“Mereka mengatakan tidak ada yang salah dengan diri saya – saya hanya mengalami ketergantungan yang aneh.”

Sekarang di “tahun-tahun seniornya”, begitu dia menyebutnya, “John” mengatakan dia merasakan lebih banyak tekanan untuk memenuhi keinginan seumur hidupnya.

Namun faktanya, penderita BIID hanya mempunyai sedikit pilihan.

Pada tahun 2000, Dr. Robert C. Smith, seorang ahli bedah dari Skotlandia, menjadi berita utama ketika dia mengamputasi kaki dua pasien BIID yang sehat. komunitas medis tidak setuju. Sejak itu, hampir mustahil bagi seseorang untuk menemukan ahli bedah yang bersedia melakukan operasi elektif, dan banyak orang dengan BIID telah mengambil tindakan drastis dan berbahaya untuk melakukan amputasi.

“Aku hanya ingin melanjutkannya,” kata “John”. “Tetapi saya ingin melakukannya dengan aman. Dan istri saya – yang tidak mau saya katakan, menerimanya, namun bersedia ikut dengan saya, juga bersikeras – dan menurut saya dia benar bahwa hal itu harus dilakukan dengan aman.”

John berkata jika kakinya diamputasi, dia akhirnya bisa melanjutkan hidupnya.

“Orang-orang terus mengatakan bahwa kita harus yakin karena tidak ada jalan untuk kembali,” katanya, “dan apa yang saya sadari, mungkin setengah tahun yang lalu, adalah jika saya terus menundanya, maka tidak akan ada kemajuan.”

Pahami BIID
BIID, pertama kali digambarkan sebagai apotemnofilia pada tahun 1977, awalnya dianggap sebagai kelainan psikologis yang ditandai dengan gairah seksual terkait keinginan untuk diamputasi.

“Ini sebenarnya mirip dengan kondisi lain yang sudah kita kenali, yaitu gangguan identitas gender, misalnya ketika seseorang terlahir sebagai laki-laki, namun merasa dirinya adalah perempuan yang terjebak dalam tubuh laki-laki,” kata Dr. kata Michael. Pertama, seorang profesor psikiatri klinis di Universitas Columbia di New York yang telah mempelajari kondisi langka ini sejak tahun 1999.

“Biasanya yang terjadi adalah kaki dibandingkan lengan, ada orang yang menginginkan amputasi bilateral, dan saya sebenarnya mengenal seseorang yang telah melakukan hal tersebut,” tambahnya.

“Idenya di sini adalah – banyak dari orang-orang ini ingin menjadi orang yang diamputasi dalam segala hal. Apa arti kehidupan orang yang diamputasi, kehidupan orang yang diamputasi adalah – setidaknya bagi beberapa orang yang diamputasi – memakai prostetik,” Pertama katanya. “Ini lebih fungsional. Orang-orang ini tidak ingin menjadi penyandang disabilitas – mereka ingin menjadi penyandang disabilitas yang berfungsi.”

Melalui penelitiannya, First mulai menyadari bahwa klasifikasi pasien tersebut sebagai apotemnophelic saat ini tidak benar-benar mewakili karakteristik penyakit yang sebenarnya, sehingga ia menciptakan nama Body Integrity Identity Disorder (Gangguan Identitas Integritas Tubuh) untuk menggambarkan kondisi tersebut sebagai masalah identitas. ketimbang hasrat seksual.

“Apotemnophelia bukanlah nama yang akurat karena menunjukkan bahwa motivasi utamanya adalah seksual,” kata First. “Jadi jika ada orang-orang yang motivasi utamanya jelas-jelas adalah masalah identitas, saya munculkan nama BIID sebagai model yang sejajar dengan identitas gender.”

Orang sering salah mengartikan BIID dengan penyakit mental serupa yang disebut Body Dismorphic Disorder (BDD) di mana penderitanya menjadi terpaku pada kekurangan yang dirasakan dalam penampilan mereka atau kelainan fisik ringan.

Namun First mengatakan perbedaan utama antara keduanya adalah orang dengan BIID tidak menganggap anggota tubuh yang ingin diamputasi sebagai cacat pada penampilan mereka.

“Orang-orang ini tidak merasa bahwa itu adalah anggota tubuh yang perlu dihilangkan karena jelek dan cacat dalam hal apa pun, mereka hanya merasa itu tambahan,” kata First. “Jadi itu hanya rasa tidak nyaman dan mereka merasa tidak pantas jika hal itu terjadi di sana.”

Bagi penderita BIID, keinginan untuk diamputasi agar penampilan fisiknya sesuai dengan gambaran ideal dirinya sering kali muncul sejak masa kanak-kanak, dan beberapa pasien bahkan mengingat pengalaman diamputasi pada usia dini sebagai awal dari keterpaksaan mereka.

“Ketika saya melakukan studi wawancara, pada dasarnya saya mewawancarai 52 orang dengan kondisi ini dan mengajukan berbagai pertanyaan kepada mereka tentang bagaimana perasaan mereka tentang hal itu, di mana menurut mereka hal itu dimulai, dan hampir semua dari mereka mengatakan hal itu dimulai pada masa kanak-kanak atau remaja. dan hal ini terus berlanjut sejak saat itu,” kata First.

Ada orang lain yang tidak memiliki ingatan tentang paparan awal ketika diamputasi, mereka hanya berkata, “Sepanjang yang saya ingat, saya merasa kaki saya tidak seharusnya berada di sini,” tambahnya.

Namun karena stigma negatif yang melekat pada BIID, dan etika medis yang terlibat dalam amputasi anggota tubuh yang sehat, orang-orang dengan kondisi ini sering kali diam saja hingga usia lanjut.

“Seiring bertambahnya usia, mereka mulai merasakan tekanan lebih besar untuk bertindak atau tidak,” kata First. “Orang-orang hidup dengan keinginan membara seumur hidup untuk menjadi orang yang diamputasi, seiring bertambahnya usia mereka mulai mencapai titik di mana mereka berada, dengar, aku hanya punya 20 tahun lagi untuk hidup, sekarang atau tidak sama sekali.”

Mengenai pilihan pengobatan, First mengatakan dia selalu merekomendasikan memulai dengan terapi yang dikombinasikan dengan obat-obatan tertentu – namun dia mengakui satu-satunya hal yang terbukti berhasil sejauh ini adalah operasi.

“Ada banyak sekali penderitaan,” katanya. “Orang-orang yang saya wawancarai dengan kondisi ini sangat menderita karenanya. Mereka menghabiskan begitu banyak waktu untuk memikirkannya, mereka sibuk, hidup mereka sibuk, dan setelah menjalani operasi, mereka tampak normal kembali.”

Kenali BIID
BIID tidak diakui dalam Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Kesehatan Mental, sebuah buku yang diterbitkan oleh American Psychiatric Association dan dianggap oleh sebagian besar komunitas kesehatan mental sebagai kitab suci penyakit mental yang teridentifikasi.

Namun First, sebagai editor beberapa edisi DSM, berupaya mengubah hal ini, dalam upaya menciptakan referensi bagi para profesional kesehatan mental untuk digunakan dalam mengidentifikasi dan menangani kondisi tersebut.

“Yang pertama – bagi orang yang mengidapnya – ada masalah dalam memberi label pada sesuatu sebagai kelainan, dan ada pro dan kontra terhadap pelabelan tersebut,” katanya.

“Kelemahan dari pelabelan adalah stigma. Kami pada dasarnya mengatakan itu adalah penyakit mental – itu adalah penyakit. Namun manfaat memasukkannya ke dalam buku ada dua. Hal ini mungkin mendorong lebih banyak upaya dalam bidang pengobatan dengan memasukkannya ke dalam peta dan membuat terapis serta orang-orang menyadarinya.”

Namun faktor yang paling penting adalah bagi pasien itu sendiri, tambah First.

“Setiap orang yang mengidap penyakit ini telah melewati bertahun-tahun dalam hidup mereka dengan berpikir bahwa merekalah satu-satunya orang di dunia yang mengidap penyakit tersebut – merasa sangat terisolasi. Dan saat mereka menyadari bahwa apa yang mereka miliki, orang lain miliki, dan itu telah sebuah nama, itu sangat, sangat menghibur dan memberi mereka perasaan bahwa mereka tidak sendirian.”

Masa depan BIID
First saat ini sedang mengerjakan dua penelitian. Salah satunya, ia mengkaji disabilitas lain untuk mencoba mendefinisikan batasan BIID. Ia ingin mengetahui apakah kelainan tersebut hanya sebatas amputasi atau lebih luas lagi.

“Salah satu alasan dilakukannya hal ini adalah untuk memberikan lebih banyak wawasan tentang apa sebenarnya hal ini,” katanya. “Jika hal ini terjadi hanya karena amputasi – ini bisa menjadi bukti yang lebih kuat untuk hipotesis neurologis yang disetujui oleh para peneliti di San Diego. Namun ketika Anda mulai melihat orang-orang yang menginginkan kebutaan dan tuli serta bentuk kecacatan lainnya – tunjukkan dengan cara yang lebih psikologis. asal.”

Penelitian lain bertujuan untuk mengevaluasi efek operasi.

“Orang-orang yang pernah diamputasi mengaku telah sembuh – jadi saya akan menghubungi orang-orang yang pernah diamputasi tersebut dan mencari tahu apakah hal ini benar adanya. Mudah-mudahan ini akan memberi lebih banyak wawasan mengenai apakah operasi benar-benar layak dilakukan. pilihannya adalah,” katanya.

Pada akhirnya, prioritas pertama adalah pengobatan.

“Saya pikir komunitas pengidap BIID menantikan masa depan di mana hal ini dapat dipahami dan masyarakat dapat menerimanya – bahwa ini adalah suatu kondisi dan ada solusi untuk masalah mereka.”