Charlie Gard: Hakim Inggris memberi waktu dua hari kepada orang tua untuk membuktikan bahwa anak laki-lakinya harus tetap hidup

Seorang hakim Inggris pada hari Senin mengatakan kepada orang tua bayi Charlie Gard yang sakit parah bahwa mereka memiliki waktu hingga Rabu sore untuk menyerahkan apa yang disebutnya “bukti baru dan kuat” yang menunjukkan bahwa putra mereka harus tetap hidup untuk menerima pengobatan eksperimental.

Hakim Nicholas Francis menetapkan batas waktu menjelang sidang kedua yang direncanakan pada Kamis sore di Royal Courts of Justice di London setelah hari yang dramatis dalam kasus yang menarik perhatian Paus Francis dan Presiden AS Donald Trump, yang menulis tweet pekan lalu bahwa jika AS dapat membantu, “kami akan dengan senang hati melakukannya.”

“Tidak ada orang yang tidak ingin menyelamatkan Charlie,” kata Hakim Francis. menurut surat kabar The Sun. “Jika ada bukti baru, saya akan mendengarkannya. Jika Anda memberikan saya bukti baru dan menurut saya bukti tersebut mengubah situasi… Saya akan menjadi orang pertama yang menyambut hasil itu.”

Charlie, yang berusia 11 bulan, menderita penyakit mitokondria langka dan mengalami kerusakan otak. Orang tuanya, Chris Gard dan Connie Yates, ingin dia melakukan perjalanan ke AS atau Italia untuk menerima pengobatan yang dikenal sebagai terapi nukleosida, yang telah menunjukkan keberhasilan dalam mengurangi gejala beberapa jenis penyakit mitokondria.

Yang menghalangi adalah Rumah Sakit Great Ormond di London dan seorang wali independen yang ditunjuk untuk mewakili Charlie, yang berpendapat bahwa sistem pendukung kehidupan bayi tersebut harus dimatikan dan dia harus dibiarkan meninggal dengan bermartabat.

Orang tua di Inggris tidak memiliki hak mutlak untuk mengambil keputusan bagi anak-anaknya. Adalah normal bagi pengadilan untuk melakukan intervensi ketika orang tua dan dokter tidak sepakat mengenai perlakuan terhadap seorang anak. Hak-hak anak diutamakan, dan pengadilan mempertimbangkan isu-isu seperti apakah seorang anak menderita dan seberapa besar manfaat yang mungkin didapat dari pengobatan yang diusulkan.

Hakim Francis setuju dengan rumah sakit pada bulan April, memutuskan bahwa Charlie mengalami kerusakan otak permanen.

Namun, pihak rumah sakit mengajukan permohonan untuk sidang pada hari Senin karena adanya “bukti baru terkait kemungkinan pengobatan untuk kondisinya”.

Grant Armstrong, mewakili orang tua Charlie, mengatakan ada bukti yang “menggembirakan” dari para peneliti di Rumah Sakit Anak Vatikan tentang pengobatan eksperimental tersebut.

Pekan lalu, Rumah Sakit Presbyterian New York di Manhattan mengatakan akan “menerima dan mengevaluasi” Charlie untuk mendapatkan perawatan, asalkan bayinya dapat diangkut dengan aman ke fasilitas tersebut.

“Saat ini ada 18 anak yang menjalani perawatan ini,” Connie Yates kata Sky News sebelum persidangan. “Salah satu dari mereka tidak bisa berbuat apa-apa dan sekarang dia sedang mengendarai sepeda.”

Namun, pengacara rumah sakit mengatakan kepada Hakim Francis bahwa mereka kesulitan menemukan bukti bahwa terapi nukleosida akan membantu kondisi Charlie. Menurut dokumen pengadilan, pengobatan tersebut tidak pernah digunakan pada tikus atau manusia dengan jenis penyakit mitokondria yang diduga diderita Charlie.

Klaim tersebut mendorong Chris Gard untuk menghentikan proses dan berteriak pada salah satu pengacara rumah sakit: “Kapan Anda akan mulai mengatakan yang sebenarnya?”

“Mereka berbohong kepada Anda,” tambah Yates, berbicara kepada hakim.

“Kami tidak mengatakan Great Ormond Street adalah rumah sakit yang buruk, namun mereka tidak memiliki dokter spesialis untuk kondisi khusus pasien tersebut,” kata Yates kepada Sky News. “Kami tidak melihat apa yang pantas untuk dia mati – kami pikir layak jika dia memiliki kesempatan hidup dan jika itu tidak berhasil, maka kami membiarkannya pergi.”

Associated Press berkontribusi pada laporan ini.