Dokter juga online untuk mendapatkan informasi medis

Dokter yang merawat anak-anak dengan kondisi langka terkadang mencari panduan dari grup obrolan online tempat keluarga menceritakan pengalaman mereka dengan kelainan tersebut.

Meskipun pengumpulan informasi medis dari Internet sering kali dianggap tidak dapat diandalkan, para dokter mungkin berada dalam kebingungan: Rekomendasi yang divalidasi secara ilmiah mengenai banyak kondisi yang tidak biasa sangat sedikit, dan hasil yang dipublikasikan terkadang sudah ketinggalan jaman atau didasarkan pada sejumlah kecil kasus. Sebaliknya, pengalaman aktual yang diposting oleh keluarga pasien di media sosial dapat memberikan perspektif yang lebih luas mengenai hasil yang mungkin didapat.

Memutuskan pengobatan jika melibatkan anak-anak dengan kondisi langka bisa menjadi tantangan tersendiri. Dokter bertujuan untuk menyelamatkan atau memperbaiki kehidupan sambil mencoba meminimalkan penderitaan. Kekhawatiran mengenai sumber daya layanan kesehatan dan praktik etis juga sering muncul.

Dokter biasanya mengambil keputusan tentang cara merawat pasien berdasarkan rekomendasi dari kelompok medis, yang biasanya dihasilkan dari penelitian atau diskusi profesional. Institusi layanan kesehatan dapat mengembangkan pendekatan mereka sendiri berdasarkan kasus yang ditangani oleh dokter mereka. Ketika ada wilayah abu-abu, pandangan orang tua juga menjadi faktor penting.

Terkadang tidak ada informasi yang cukup. John Lantos, seorang dokter anak dan direktur Children’s Mercy Bioethics Center di Kansas City, tahun lalu melihat seorang bayi, Chloe Gerling, dengan mosaik trisomi 22, suatu kondisi genetik langka yang dapat menyebabkan keterlambatan perkembangan, masalah jantung dan masalah lainnya. Pada usia 8 minggu, Chloe mengalami episode tersedak yang berujung pada komplikasi. Dokter mempertimbangkan apakah akan membuat lubang di trakeanya untuk memasukkan selang pernapasan. Beberapa tim medis khawatir bahwa Chloe mungkin tidak dapat bertahan hidup setelah meninggalkan rumah sakit, atau bahwa prosedur tersebut mungkin menghalanginya untuk menjalani operasi lain yang mungkin diperlukannya.

Orang tua Chloe, Jodie dan Alan Gerling dari Manhattan, Kan., ingin melanjutkan prosedur ini.

Dr. Lantos mengatakan bahwa ketika dia mencari data tentang mosaik trisomi 22 dalam literatur medis, dia hanya menemukan sejumlah kecil kasus yang dilaporkan, banyak di antaranya melibatkan pasien yang kondisinya buruk. Keluarga Gerling merujuknya ke grup Facebook yang terdiri dari 107 keluarga tempat orang-orang mendiskusikan pengalaman anak-anak mereka dan nasib mereka. Grup Facebook memiliki lebih banyak keluarga dibandingkan “seluruh literatur medis yang ditinjau oleh rekan sejawat dan anak-anak memiliki dampak yang lebih luas,” kata Dr. Lantos.

Klik untuk mengetahui lebih lanjut dari The Wall Street Journal.