Keluarga yang bersama dengan tradisi Trump mengajar Alzheimer selama liburan

Untuk keluarga Johnson yang terus tumbuh, tradisi liburan biasanya melibatkan pertemuan Michigan tenggara di rumah orang tua dan Barb untuk merayakan dengan makanan dan percakapan yang besar. Bagi Ken, yang merupakan salah satu dari jutaan orang Amerika yang hidup dengan penyakit Alzheimer atau bentuk lain dari kecacatan kognitif, tradisi ini menawarkan kepadanya lebih dari sekadar kenyamanan untuk merayakan di rumahnya sendiri.

“Salah satu hal yang telah kami coba di masa lalu adalah berlibur di sini karena kami merasa kami memiliki lebih banyak kendali atasnya,” Barb, istri Ken selama hampir 29 tahun, mengatakan kepada FoxNews.com. “Jika Ken kewalahan dengan berapa banyak orang yang ada atau tingkat kebisingan, dia bisa memaafkan dirinya sendiri dan pergi ke kamar kami, menempatkan pintu dan stres.”

Tetapi tahun ini, Johnsons melakukan perjalanan ke salah satu dari lima rumah anak -anak mereka untuk Thanksgiving, yang berarti Barb (70) dan Ken (76) harus beradaptasi; Tugas yang telah mereka terbiasa sejak diagnosis Ken 2011 tentang Kognitif Kognitif ringan (MCI). Pasien dengan MCI mengalami masalah memori yang lebih besar dari yang biasanya diharapkan dengan penuaan, tetapi tidak menunjukkan gejala demensia lainnya, menurut hubungan Alzheimer. Pasien lebih cenderung mengembangkan penyakit Alzheimer atau demensia lain daripada orang tanpa MCI, tetapi kondisinya tidak selalu menyebabkan demensia. Keluarga itu ingat saat mereka tahu bahwa patriark mereka bukan hanya masalah yang berkaitan dengan usia, untuk itu dia tidak dapat mengingat salah satu dari sepuluh nama cucu mereka.

Salah satu langkah pertama yang diambil Johnsons setelah diagnosis Ken adalah memberi tahu anak -anak mereka sehingga semua anggota keluarga dipahami dan disiapkan. Awalnya, hanya dua yang mampu mengenali gejalanya sebagai sesuatu yang lebih dari kehilangan ingatan yang berkaitan dengan usia, sementara itu membutuhkan lebih banyak interaksi satu-satu untuk tiga saudara kandung lainnya untuk menerima berita tersebut.

“Kami akan pergi ke putri saya untuk Thanksgiving dan putra saya untuk Natal,” kata Barb. “Kami sekarang berada pada titik di mana itu baik karena mereka tahu apa yang terjadi. Jika Ayah pergi ke ruangan lain, Anda tahu mengapa. ‘

Pasangan ini secara aktif terlibat dalam Kelompok Penasihat Fase Awal Asosiasi Alzheimer, Dan bepergian secara teratur untuk berbicara untuk berbagi pengalaman mereka dan menawarkan tips kepada keluarga lain yang berurusan dengan diagnosis Alzheimer atau demensia. Dengan berbicara dengan Johnson dan keluarga lain yang hidup dengan penyakit ini, asosiasi memiliki merumuskan halaman titik Untuk membuat liburan kurang membuat stres bagi pasien, pengasuh dan orang -orang terkasih.

Salah satu sarannya adalah melakukan variasi tradisi liburan dan mempertimbangkan pertemuan besar dalam kunjungan yang lebih kecil. Bagi The Johnsons, ini berarti bahwa mereka telah mengubah makan malam duduk tradisional mereka dengan lebih dari 30 orang menjadi makan malam bergaya prasmanan, yang juga memudahkan Ken untuk melakukan percakapan satu-satu untuk Ken. Sebelum menerima diagnosisnya, Barb dan Ken percaya bahwa ia memiliki masalah pendengaran terkait usia karena ia tidak dapat berbicara dalam lingkungan kelompok besar.

“Anda bisa duduk dari saya di seberang meja dan berbicara dengan saya, tetapi jika ada pasangan lain yang melakukan percakapan lain, saya tidak akan memahaminya,” katanya.

Kebingungan antara menguraikan gejala yang berkaitan dengan usia dan Alzheimer atau demensia adalah umum di banyak keluarga, Monica Moreno, direktur inisiatif fase awal untuk asosiasi Alzheimer, mengatakan kepada FoxNews.com. Selama liburan, asosiasi biasanya melihat survei dalam jumlah panggilan setelah 24/7 saluran bantuan anggota keluarga yang bersangkutan yang mencurigai bahwa seorang anggota keluarga menderita gejala awal Alzheimer atau demensia.

“Liburan benar -benar waktu bagi keluarga untuk berkumpul dan melihat dan merayakan satu sama lain,” kata Moreno. “Selama waktu itu, Anda dapat melihat beberapa perubahan pada anggota keluarga, dan ini menyebabkan kekhawatiran.”

Pusat panggilan dapat membantu anggota keluarga menguraikan di antara gejala -gejala dan memberikan tips tentang cara melakukan percakapan dengan individu tentang seorang dokter. Asosiasi ini juga bekerja untuk menyebarkan kesadaran penyakit dan manfaat yang dapat berasal dari deteksi dan diagnosis dini. Moreno mengatakan itu memberi keluarga kesempatan untuk melakukan diskusi yang sulit tentang apakah dan ketika pasien ingin berpartisipasi dalam pengobatan atau uji klinis, serta untuk mengurus ketika penyakit berlangsung.

Untuk keluarga yang berurusan dengan diagnosis baru Alzheimer atau mereka yang telah memperhatikan kemajuan dalam penyakit ini, asosiasi ini merekomendasikan untuk menetapkan harapan yang realistis untuk musim liburan. Jika Anda membawa pasien dari Alzheimer ke lingkungan yang terlalu banyak atau berlebihan, itu dapat dengan cepat menjadi lelah atau jengkel dan telah menambahkan lebih banyak ketegangan untuk pengasuh.

Barb mengurangi jumlah dekorasi Natal yang dia gunakan di sekitar rumah, yang tidak hanya berkontribusi untuk mengurangi tingkat stres Ken, tetapi juga dia. Dia menemukan bahwa mengangkat dekorasi membutuhkan waktu untuk menyelesaikan darinya, yang berkontribusi pada jadwal berenergi tinggi yang dapat menguras energi Ken.

“Kita perlu mengetahui kendala waktu kita,” kata Barb. “Penting untuk diketahui sebagai pengasuh, dan beradaptasi di dagu dan melihat ketika dia menjadi cemas. Salah satu hal yang kita pelajari adalah bahwa liburan masih merupakan bagian yang sangat penting dari kehidupan kita, kita hanya perlu mencari cara untuk melakukannya secara berbeda.”

Sementara jadwal perjalanan mereka di tingkat energi Ken dan kadang -kadang dapat memengaruhi ingatannya, Johnsons bertekad untuk menjalankan komunitas mereka. Mereka melihat teman rata -rata tiga kali seminggu dan pasti memberi tahu mereka sebelumnya bahwa mereka harus pergi lebih awal, tergantung pada bagaimana perasaan Ken. Mereka juga mengambil langkah -langkah tambahan dalam rumah tangga untuk menjaga ingatan Ken tetap kuat.

“Tahun ini, mungkin karena meningkatnya ketegangan, ada sedikit penurunan,” kata Ken. “Kami telah membuat banyak penyesuaian dalam hidup kami, sejauh hal-hal dengan bantuan ingatan kami memiliki post-it di seluruh rumah dan mencatat kubus; Saya membawa buku spiral bersama. ‘

Bagi Barb, bagian paling sulit dari diagnosis Ken tidak ada hubungannya dengan mengubah rencana liburan, itu adalah perubahan yang dia lihat dalam kepribadian Ken. Saat bangun selama beberapa hari ketika pria yang manis, murah hati dan penuh hormat yang dia temui hampir 30 tahun yang lalu, ada orang lain di mana dia hampir sebaliknya. Ken juga frustrasi dengan perubahan dan mengatakan dia telah banyak meminta maaf atas tindakannya belakangan ini. Dia mencoba mengguncang suasana hati nakal dengan mendengarkan musik atau berlatih teknik berpikir.

The Johnson ingin orang lain mengetahui bahwa terlepas dari tantangan yang terkait dengan diagnosis Alzheimer atau demensia, itu tidak harus menjadi akhir jalan bagi seorang individu. Barb ingin pengasuh mengakui bahwa ada manfaat besar untuk menerima bantuan bagi pasien dan pengasuh, dan Ken memanggil orang lain untuk memahami pentingnya tetap bertunangan dengan teman dan keluarga.

“Mereka masih bisa memiliki kehidupan, itu bukan tujuan jika Anda hanya pulang dan menunggu sesuatu yang buruk terjadi,” kata Ken. “Bertunangan, itu membuat hidup lebih mudah.”