Manny: Para Peneliti Membuat Penemuan Autisme yang Menakjubkan, Sekarang Apa Yang Akan Dilakukan Washington Dengan Penemuan Itu?

Pada setiap artikel autisme yang saya lihat, ada satu peringatan yang sangat mengurangi semua pekerjaan luar biasa yang dilakukan para peneliti. Setiap cara baru yang dikembangkan para peneliti untuk menentukan diagnosis autisme atau risiko anak untuk didiagnosis adalah sebuah langkah dalam perjuangan kita melawan penyakit ini, namun kekurangan kita secara sosial sering kali meniadakan kemajuan yang telah kita capai secara medis.

Tingkat autisme di negara kita selalu berada pada titik tertinggi, dengan 1 dari 68 anak didiagnosis menderita gangguan spektrum autisme pada usia 3 tahun. Ribuan orang tua, termasuk saya, bangun setiap pagi dan bertanya-tanya kapan anak mereka akan dianggap lebih dari sekadar statistik oleh pejabat pemerintah kita. Ada penelitian baru yang menggunakan teknologi MRI untuk mengukur otak bayi yang memiliki kakak kandung penderita autisme untuk memprediksi peluang mereka menerima diagnosis autisme sebelum mereka menunjukkan gejala apa pun. Penelitian ini kecil, tetapi memiliki tingkat akurasi 80 persen dan mencapai apa yang saya anggap sebagai aspek paling penting dalam menangani autisme: diagnosis dini.

Secara medis kami melakukan apa yang kami bisa untuk melawan pertempuran ini, namun secara sosial kami berantakan. Saya telah banyak menulis tentang topik ini karena pengalaman pribadi saya dengan putra saya yang berusia 19 tahun. Kami mempraktikkan terapi intervensi dini dengan putra kami segera setelah menerima diagnosisnya dan untungnya secara finansial mampu memberikan layanan yang ia perlukan untuk lebih mengembangkan keterampilan sosial dan kehidupannya. Namun bagi orang tua dan keluarga yang tinggal di daerah perkotaan, semakin banyak kita melakukan diagnosis dini, mereka akan semakin merasa tidak berdaya. Banyak orang tua menghadapi perjuangan sehari-hari dengan pejabat pendidikan publik untuk mendapatkan bantuan yang dibutuhkan anak-anak mereka, yang seringkali mengakibatkan sekolah memberikan bantuan minimal untuk anak-anak tersebut.

Kita masih memiliki sedikit pemahaman tentang apa yang menyebabkan autisme, dan mengapa beberapa anak lebih berisiko dibandingkan anak lainnya. Penelitian di bidang ini sedang berlangsung, dan harus terus menerima dana federal sehingga kita dapat berupaya menemukan obatnya. Sampai saat itu tiba, pejabat pemerintah tidak dapat mengabaikan pencapaian kita di bidang ini dan kebutuhan akan lebih banyak pengobatan terapeutik. Saat Kongres baru menilai kebutuhan layanan kesehatan negara kita, orang tua yang memiliki anak autis dan berkebutuhan khusus akan berteriak paling keras. Menteri Pendidikan Betsy DeVos harus berupaya meningkatkan keterampilan guru pendidikan khusus dan mendukung kurikulum di sekolah umum yang memberikan kesempatan berjuang bagi anak-anak ini.

Saya memuji para peneliti di Carolina Institute on Developmental Disabilities dan lembaga-lembaga lain yang berkontribusi terhadap penelitian terbaru ini, namun sekarang saya menyerukan kepada para politisi kita untuk mengambil langkah lebih jauh. Sebagai orang tua dan dokter, kami bekerja sekeras yang kami bisa untuk mengembangkan terapi intervensi dini sehingga anak-anak ini tumbuh menjadi anggota masyarakat yang berharga, namun kami memerlukan bantuan Washington untuk memajukan tujuan kami. Sampai kita dapat menemukan cara untuk menafkahi anak-anak ini secara setara, kita tidak dapat benar-benar merayakan pencapaian luar biasa dalam bidang kedokteran.