Meningkatnya angka penyakit Alzheimer memberikan tekanan besar pada keluarga

David Hilfiker tahu apa yang akan terjadi. Dia didiagnosis mengidap Alzheimer sejak dini sehingga dia punya waktu untuk memberi tahu keluarganya apa yang dia inginkan terjadi begitu kelupaan mulai melumpuhkannya.

“Ketika tiba waktunya untuk melembagakan saya, jangan biarkan saya di rumah dan hancurkan hidup Anda sendiri,” kata pensiunan dokter, yang masih cukup sehat untuk menulis blog tentang perkembangan penyakit yang berbahaya ini. “Perhatikan lampunya padam,” tulisnya.

Hampir setengah dari seluruh lansia yang memerlukan perawatan jangka panjang – mulai dari bantuan di rumah hingga perawatan penuh waktu di fasilitas – menderita demensia, menurut Laporan Alzheimer Dunia pada hari Kamis. Hal ini merupakan masalah yang sangat besar seiring bertambahnya usia penduduk dunia, sehingga memberikan tekanan besar pada keluarga yang memberikan sebagian besar layanan tersebut, setidaknya pada tahap awal, dan pada perekonomian nasional.

Memang benar, gangguan kognitif adalah prediktor terkuat mengenai siapa yang akan pindah ke fasilitas perawatan dalam dua tahun ke depan, 7,5 kali lebih besar kemungkinannya dibandingkan penderita kanker, penyakit jantung, atau penyakit kronis lainnya pada orang lanjut usia, demikian temuan laporan tersebut.

“Ini menakjubkan,” kata Marc Wortmann, direktur eksekutif Alzheimer’s Disease International, yang membuat laporan tersebut dan berfokus pada masalah pengasuhan anak. “Yang coba dilakukan oleh banyak negara adalah menjauhkan masyarakat dari panti jompo karena menurut mereka biayanya lebih murah. Ya, memang lebih murah bagi pemerintah atau sistem kesehatan, tapi hal ini tidak selalu merupakan solusi terbaik.”

Dan menurunnya angka kelahiran berarti semakin sedikit anak dalam keluarga yang harus dirawat oleh orang tuanya yang lanjut usia, kata Michael Hodin dari Global Coalition on Aging.

“Dalam waktu dekat akan ada lebih banyak orang yang berusia di atas 60 tahun dibandingkan yang berusia di bawah 15 tahun,” ujarnya.

Saat ini, diperkirakan lebih dari 35 juta orang di seluruh dunia, termasuk 5 juta orang di AS, menderita penyakit Alzheimer. Jika tidak ada terobosan medis, angka-angka ini diperkirakan akan meningkat lebih dari dua kali lipat pada tahun 2050.

Institut Kesehatan Nasional AS pada minggu ini mengumumkan dana sebesar $45 juta untuk penelitian Alzheimer, dengan sebagian besar dana tersebut difokuskan untuk menemukan cara mencegah atau setidaknya memperlambat penyakit mematikan ini. Pemerintahan Obama berharap untuk menginvestasikan $100 juta dalam penelitian Alzheimer baru tahun ini, sebuah langkah yang terhambat oleh pemotongan anggaran yang dikenal sebagai sequester. Secara keseluruhan, negara ini menginvestasikan sekitar $400 juta per tahun untuk penelitian Alzheimer.

Namun kerugian finansial akibat penyakit ini mencapai $200 miliar per tahun di AS saja, dan diperkirakan akan melampaui $1 triliun dalam biaya pengobatan dan panti jompo pada tahun 2050 – termasuk perawatan keluarga yang tidak dibayar. Laporan dunia menyebutkan kerugian global sebesar $604 miliar.

Pada hari Kamis, keluarga-keluarga yang terkena dampak Alzheimer dan pendukung penuaan mengatakan sudah waktunya untuk melakukan dorongan global untuk mengakhiri penyakit otak, sama seperti pemerintah dan peneliti di seluruh dunia bersatu untuk mengubah virus AIDS dari hukuman mati menjadi penyakit kronis.

“Kita memerlukan perang melawan Alzheimer,” kata Sandy Halperin, 63, dari Tallahassee, Florida, yang didiagnosis mengidap Alzheimer tahap awal tiga tahun lalu. Dia kini kesulitan berkata-kata, namun terus mengunjungi anggota parlemen untuk mendorong lebih banyak pendanaan.

Sementara itu, laporan global berfokus pada pengasuhan, menyoroti betapa kebutuhan penderita demensia sangat berbeda dengan kebutuhan penyakit penuaan lainnya, seperti kanker dan penyakit jantung. Penderita demensia mulai membutuhkan bantuan untuk menjalani hari lebih awal, misalnya untuk memastikan mereka tidak meninggalkan kompor menyala atau tersesat. Akhirnya, pasien kehilangan kemampuan untuk melakukan aktivitas sederhana sehari-hari, dan dapat bertahan hidup selama satu dekade atau lebih. Seringkali, anggota keluarga berhenti dari pekerjaannya agar mereka dapat memberikan perawatan sepanjang waktu, dan stres tersebut dapat membahayakan kesehatan mereka sendiri.

Laporan global tersebut mengatakan bahwa keluarga memerlukan pendidikan dini tentang layanan apa yang tersedia untuk membantu sebelum mereka berada dalam krisis, ditambah pelatihan tentang cara menangani masalah perilaku akibat penyakit ini – seperti tidak berdebat tentang apakah orang yang mereka cintai menganggap Ronald Reagan masih hidup. T. presiden, atau bagaimana menangani kegelisahan senja yang disebut matahari terbenam, atau bagaimana merespons ketika pasien memukul seseorang.

Dua pertiga dari panggilan yang diterima oleh Home Sebaliknya Senior Care, yang menyediakan layanan perawatan pribadi di rumah, berasal dari keluarga yang tidak melakukan perencanaan apa pun sampai pasien mengalami krisis, seperti tersesat atau terjatuh, katanya , Jeff Huber, berkata.

Hilfiker, blogger penderita Alzheimer tahap awal, mengambil ide pendidikan itu selangkah lebih maju. Dia memberitahu semua orang yang dia kenal bahwa dia mengidap Alzheimer sebagai cara untuk mematahkan stigma tersebut, “jadi ketika saya melakukan kesalahan bodoh, saya tidak perlu malu,” katanya pada hari Kamis.

Dia mendorong pasien lain untuk merencanakan perawatan akhir hidup mereka sejak dini, selagi mereka masih mampu berpartisipasi secara kognitif. Dia percaya bahwa memberi tahu istrinya untuk tidak melakukan perawatan yang luar biasa – tidak menggunakan selang makanan, misalnya – akan meringankan bebannya.

Pertanyaan besar Hilfiker yang belum terjawab: “Jika saya sudah berdamai dengan penyakit saya, apakah nantinya akan lebih mudah untuk merawat saya?