Operasi otak untuk Tourette
Bagi Robbie Lettieri, dari Long Island, NY, mengendarai mobil berarti lebih dari sekedar mengemudi.
Ini adalah pencapaian yang luar biasa – karena dia tidak pernah menyangka hal itu akan mungkin terjadi.
Namun berkat operasi otak eksperimental, Robbie yang berusia 17 tahun menjalani kehidupan yang selalu diimpikannya.
Pada usia 9 tahun, Robbie didiagnosis menderita Sindrom Tourette, kelainan neurologis yang menyebabkan tics fisik dan verbal yang tidak disengaja. Hampir 200.000 orang Amerika mengidap sindrom Tourette, dan meskipun belum ada obatnya, dokter biasanya meresepkan obat untuk mengatasi gejalanya.
Robbie mengatakan dia mengonsumsi lebih dari 50 obat, termasuk antidepresan, obat antihiperaktif, dan Botox untuk mencoba melumpuhkan otot dan sarafnya.
“Pada dasarnya saya merasa seperti dikendalikan oleh remote control karena saya menyadari semua yang terjadi, tapi saya tidak bisa mengendalikan apa pun,” katanya.
Seringkali pengobatan tersebut menimbulkan efek samping yang buruk: Robbie mengatakan dia terkadang berhalusinasi atau merasa depresi, dan berat badannya juga bertambah. Tapi sepertinya tidak ada obat yang berhasil.
Episodenya dimulai dengan tics verbal kecil, namun menjadi sangat parah sehingga dia dikeluarkan dari sekolah umum. Ia tidak bisa dibiarkan sendiri dan bahkan beberapa tulangnya patah saat kejang-kejang.
“Tubuh saya akan menggeliat dengan cara yang berbeda dari yang seharusnya, dan kepala saya akan melewati kaki saya,” kata Robbie. “Saya akan menyalahkan diri sendiri tanpa henti; leherku akan patah – melakukan segala hal yang mungkin dilakukan, dan aku tidak dapat berhenti sama sekali.”
Ibu Robbie, Debbie Lettieri, mengatakan, rasanya seperti mengalami mimpi buruk. Terkadang tics yang dialami putranya berlangsung selama dua hingga tiga jam.
“Pada akhirnya, ketika kondisinya benar-benar buruk, rasanya seperti hidup dengan perut buncit terus-menerus,” kata Lettieri.
Lettieri mengatakan dia tahu keluarganya tidak bisa terus hidup seperti ini – dan yang terpenting, Robbie juga tidak bisa. Sesuatu harus diberikan.
Saat itulah dia mengajak Robbie menemui dr. Alon Mogilner, seorang ahli bedah saraf, dan dr. Michael Pourfar, ahli saraf di Rumah Sakit Universitas North Shore di Manhasset, NY
Para dokter merekomendasikan agar Robbie menjalani prosedur yang memerlukan pembedahan untuk menanamkan elektroda jauh ke dalam otak.
Operasi itu merupakan cara untuk menstimulasi otak Robbie. Stimulasi otak dalam paling sering digunakan untuk mengobati epilepsi dan penyakit Parkinson serta mengatasi depresi. Saat ini, FDA tidak menyetujui pengobatan sindrom Tourette.
Elektroda tersebut disambungkan ke alat pacu jantung, yang biasanya terletak di dada, namun bagi Robbie, terletak di perutnya.
“Alat ini kemudian memberikan rangsangan listrik lemah ke berbagai bagian otak yang tidak berfungsi normal akibat berbagai penyakit, dan dengan memberikan rangsangan listrik ini, kita dapat mengobati gejala sejumlah penyakit pada pasien yang memiliki gejala parah. yang tidak dikendalikan oleh obat-obatan biasa,” kata Mogilner.
Robbie menyadari ada risiko yang terkait dengan operasi tersebut – tetapi ketika tiba saatnya, dia harus mencoba sesuatu yang lain.
Operasinya sukses – dan sekarang Robbie akan menjalani tes jalannya – sesuatu yang tidak mungkin dilakukan sebelum operasi.
“Dia kembali bahagia dan mendapatkan kembali kepercayaan dirinya serta menikmati hidup,” kata Lettieri.
Jessica Ryen Doyle dari Fox News dan Melissa Browne Weir berkontribusi pada artikel ini.
