Pasien penyandang disabilitas yang membutuhkan transplantasi organ mungkin menghadapi prasangka, kata laporan tersebut

Pasien dengan disabilitas mental secara rutin ditolak untuk menjalani prosedur penyelamatan nyawa meskipun undang-undang federal melarang bias tersebut, Laporan Washington Post diterbitkan 4 Maret terungkap. Di tengah potensi dilema etika adalah Paul Corby, seorang pemuda berusia 27 tahun yang membutuhkan transplantasi jantung untuk memperpanjang hidup namun ditolak dari program tersebut karena “masalah kejiwaan, autisme, kerumitan prosesnya… dan hal yang tidak diketahui.” dan efek steroid yang tidak dapat diprediksi terhadap perilaku.”

“Saya bahkan tidak percaya hal ini akan terjadi, bahwa hal ini akan menjadi alasannya di zaman sekarang ini,” Karen Corby, ibu Paul Corby, mengatakan kepada The Post.

Corby menderita penyakit kardiomiopati yang membunuh ayahnya pada usia 27 tahun. Tidak ada obat atau solusi pembedahan, namun ia ditolak dari program transplantasi Universitas Pennsylvania pada tahun 2011 meskipun ada surat rekomendasi prosedur tersebut dari psikiaternya. Ibunya mengatakan kepada The Post bahwa Corby didiagnosis menderita gangguan mood dan gangguan kontrol impuls saat remaja selain autisme, namun sejak itu ia mengalami kemajuan yang signifikan, yang juga dicatat dalam surat terapisnya. Dia meminum 19 obat dan memerlukan pengawasan orang dewasa jika ledakannya kadang-kadang terjadi, namun dia dapat mengelola pilnya sendiri dan dapat berkomunikasi dengan baik.

“Ketika individu dirujuk ke sini untuk evaluasi transplantasi, semua aspek status medis mereka ditinjau,” Susan Phillips, wakil presiden senior urusan masyarakat Penn Medicine. mengatakan kepada The Post. “Hal ini dapat mencakup dampak potensial dari masalah kesehatan lain yang ada terhadap keberhasilan operasi itu sendiri, dan potensi interaksi antara terapi obat yang ada pada pasien dan obat yang diperlukan untuk menghentikan penolakan transplantasi. Mengingat pentingnya perawatan pasca operasi setelah transplantasi organ padat, sistem pendukung pasien juga dipertimbangkan…keputusan akhir apakah operasi transplantasi tepat dilakukan tentu saja dibuat secara individual.”

Meskipun pasien dengan disabilitas Corby mungkin ditolak di satu pusat transplantasi, ada kemungkinan dia akan disetujui di pusat transplantasi lain, menemukan laporannya. Anggota staf yang mengikuti program transplantasi di 815 pusat di AS dapat mempertimbangkan gangguan neurokognitif seberat atau seringan yang mereka putuskan. Menurut laporan tersebut, beberapa pusat kesehatan, yang belum teridentifikasi, secara tegas mengecualikan semua pasien dengan disabilitas tertentu.

“Sebagai masyarakat, kami ingin pusat transplantasi individu menjaga keleluasaan dalam memasukkan orang ke dalam daftar mereka atau tidak,” Scott Halpern, ahli etika di University of Pennsylvania Medical Center, mengatakan kepada The Post. “Kami tidak ingin pemerintah berperan sebagai dokter di samping tempat tidur. Meski begitu, sistem yang ada saat ini kurang memiliki akuntabilitas yang kita inginkan. Hampir tidak ada kendali atas keputusan yang diambil oleh pusat transplantasi.”

Saat ini tidak ada pedoman diskriminasi disabilitas untuk transplantasi organ, namun pada bulan Oktober anggota Kongres meminta kantor hak-hak sipil Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan untuk membuat pedoman tersebut. Juru bicara HHS mengatakan kepada The Post bahwa lembaga tersebut berupaya “untuk memperjelas kewajiban entitas yang tercakup dalam partisipasi dalam proses transplantasi dan untuk memberikan akses yang setara terhadap program mereka kepada individu penyandang disabilitas.”

Empat negara bagian, termasuk Pennsylvania yang menamai undang-undangnya dengan nama Corby, telah mengeluarkan undang-undang dalam upaya mencegah diskriminasi dalam keputusan transplantasi, menurut The Post.