Peneliti-pasien kanker memulai grup Facebook untuk menangani dunia uji klinis yang kompleks
Dr. Beberapa jam setelah memberikan presentasi di konferensi kesehatan, Tom Marsilje didiagnosis menderita kanker usus besar stadium 4. (Tom Marsilje)
Lima tahun yang lalu, data uji klinis obat kanker yang baru saja dipresentasikan oleh Dr. Co-inventor Tom Marsilje pada konferensi kesehatan ketika dia menerima berita yang akan mengubah cara dia mendekati penyakit itu selamanya. Marsilje, seorang peneliti kanker Novartis yang fokus lama pada pengobatan kanker paru-paru dan uji klinis, didiagnosis menderita kanker usus besar stadium 4 yang tidak dapat disembuhkan.
“Saya sekarang lebih optimis dibandingkan sebelumnya dalam hal peluang,” Marsilje, kini berusia 45 tahun, mengatakan kepada Fox News. “Penelitian medis telah mengalami kemajuan pesat dalam lima tahun – ketika Anda pertama kali didiagnosis, bahkan ketika Anda seorang peneliti kanker, ada sifat rasa takut yang bersifat manusiawi.”
STAND LEMONADE BOY GANGGAL DANA UNTUK PERANG KANKER KAKAK
Seperti jutaan pasien sebelumnya, Marsilje, ayah dua anak, mengunjungi ClinicalTrials.gov untuk mencari kemungkinan pengobatan. Sementara pasien di dalam dirinya kewalahan dengan kompleksitas dan skala dari lebih dari 1.200 hasil pencarian yang dihasilkannya, sisi ilmiahnya terinspirasi untuk menemukan cara untuk menyederhanakan tantangan dalam menemukan uji klinis yang cocok untuk orang lain. Sejak awal penyakitnya, Marsilje belajar memilah-milah bagian otak pasien dari bagian ilmiah. Dia memulai sebuah blog untuk mengatur pasien pribadinya cerita dalam istilah ilmiah yang dapat dipahami siapa pun.
“Ada tempat lain di web di mana Anda bisa mendapatkan sudut pandang orang awam, tapi saya punya keahlian dalam hal ini,” kata Marsilje, dari San Diego. “Melihat uji coba ini untuk keuntungan saya sendiri, saya menyadari tidak adil bagi saya untuk memiliki informasi ini demi keuntungan saya sendiri – mengapa saya tidak membaginya dengan seluruh dunia?”
Dia mengambil langkah lebih jauh dan memperluas jangkauannya ke media sosial, bergabung dengan pakar lain yang menyumbangkan waktunya untuk mendukung anggota “KOTA Usus Besar,” sebuah grup Facebook tertutup di mana pasien dapat mengajukan pertanyaan tentang uji coba dan belajar lebih banyak dari para peneliti dan dokter yang bersedia mendiskusikannya melalui uji coba tersebut.
ANAK PERTAMA DI KELUARGA DENGAN DONASI $1,25 JUTA UNTUK MEMBANTU PASIEN KANKER DARAH MENDAFTAR UJI KLINIS
“Ini adalah grup Facebook pribadi di mana yang kami lakukan hanyalah membicarakan uji klinis kanker kolorektal 24 jam sehari,” kata Marsilje.
Dia merekrut ilmuwan lain dan profesor dari berbagai keahlian untuk membantu lebih dari 800 anggota kelompok tersebut. Hasil akhirnya, katanya, adalah ratusan pasien dihadapkan pada uji coba potensial yang mungkin cocok dengan kanker spesifik mereka, disajikan kepada mereka dengan cara yang dapat mereka pahami.
“Mereka memiliki pemahaman dasar tentang (uji coba) dari penjelasan kami, kami memberi mereka PDF untuk dibawa ke ahli onkologi mereka, dan kemudian mereka dapat berkata, ‘Ini daftar rute terdekat yang saya minati, ini dokumen tentang uji coba itu dan bagaimana cara kerjanya, bisakah kita berdiskusi secara medis tentang hal itu?’” katanya.
Marsijle, yang blog pribadinya telah diterjemahkan ke dalam enam bahasa, mengatakan tanggapan positif tersebut diterima di KOTA COLON tidak hanya dari pasien, tetapi juga dari ahli onkologi. Dia mengatakan kelompok tersebut memberi mereka kesempatan untuk mengisi beberapa kesenjangan dalam dunia uji klinis melalui pendidikan langsung daripada menunggu pasien dan dokter menemukan informasinya sendiri.
PEDOMAN PERAWATAN BAGI PENYEDIA KANKER SERING TIDAK JELAS
“Hal yang benar-benar inovatif adalah kami melakukannya untuk kanker kolorektal, namun tidak ada yang spesifik untuk kanker kolorektal,” katanya. “Hal ini dapat diterapkan pada penyakit kanker apa pun; hal ini berpotensi menjadi peretasan sistem untuk benar-benar menggunakan media sosial secara produktif – itulah hal yang paling menarik mengenai hal ini.”
Secara pribadi, Marsijle sedang menunggu kabar kapan ia dapat memulai uji coba imunoterapi Fase 1 yang baru-baru ini diterimanya. Awalnya dijadwalkan untuk dimulai pada bulan Februari, namun selama daftar periksa pra-persidangan, dokter menemukan masalah medis yang perlu diselidiki. Dia harus menjalani kemoterapi dan menjalani pemindaian PET sebelum menerima izin medis untuk memulai pengobatan eksperimental.
Melalui semua itu, Marsijle mengatakan dia mengandalkan kelompok teman-teman penderita kanker stadium 4 yang baru terbentuk dan bersatu padu, yang mengetahui realitas diagnosis mereka.
“Kami tangguh,” katanya. “Saya mempunyai teman-teman yang sering meninggal; kita semua menghadapi perjuangan hidup kita.”
