Putriku yang cantik menderita autis. Dan saya tidak akan mengubah apa pun

Sepuluh tahun yang lalu aku akan memberitahumu bahwa aku tidak berpikir aku akan pernah menjadi seorang ayah.

Saya baru saja bertemu dengan wanita yang akan saya nikahi. Tak satu pun dari kami yang merupakan ayam musim semi. Banyak orang di sekitar kita yang menikah pada usia 18 tahun, atau pastinya sebelum usia 20 tahun, dan langsung memiliki anak. Mereka mempunyai anak ketika mereka masih kecil; mereka memiliki cukup energi untuk mengejar induk penuh.

Jadi ketika kami memutuskan untuk mencoba memiliki anak sendiri, pada usia yang sedikit lebih tua dari kebanyakan orang Amerika, kami pikir kami akan memiliki satu anak saja dan kami akan mencintai bayi itu hingga dewasa. Itu tidak mudah, namun berkat dokter yang brilian, saya dan istri dapat melakukannya. Putri kami yang cantik datang ke dunia dengan wajah yang sempurna, tawa yang sempurna, dan jiwa yang sempurna.

Kami melakukan apa yang kebanyakan orang tua baru lakukan: Kami mengintip. Kami bertanya-tanya. Kami merasa setiap kedutan dan kedipan mata merupakan tindakan cemerlang dan maju yang unik. Lagi pula, orang tua baru lainnya sedang membodohi diri mereka sendiri; bayi kami adalah bayi terbaik yang pernah lahir.

Namun kami memperhatikan, bahkan pada usia beberapa bulan, putri kami tidak terlalu suka melakukan kontak mata. Dia masih tertawa. Dia menangis, makan, dan bahkan mengalami sakit perut yang parah. Tapi dia butuh waktu lama, lebih lama dibandingkan bayi lain, untuk tengkurap. Untuk mengangkat kepalanya. Untuk merangkak. Untuk berjalan. Dan meskipun dia bisa mengulangi hal-hal yang biasa Anda katakan padanya, dan menghafal baris-baris kartun dan pertunjukan boneka, dia tidak “berbicara”. Dia tidak berbicara.

Setelah serangkaian evaluasi yang tidak memiliki jawaban atau saran, kami kembali ke dokter anak hanya untuk mengangkat bahu tanpa daya. Saat itulah kami dirujuk ke seorang ahli saraf, yang setelah melakukan pengujian yang brilian dan menyeluruh memberi tahu kami apa yang membuat sebagian besar orang tua bergidik: Anak kami yang cantik, yang telah kami upayakan dengan susah payah dan yang telah kami rawat dengan segala sumber daya, adalah anak autis.

Jadi, sepuluh tahun yang lalu, ketika saya tidak hanya berpikir saya tidak akan pernah menjadi seorang ayah, saya juga tidak berpikir saya akan pernah menjadi ayah dari seorang anak yang menderita penyakit aneh ini. Saya seharusnya mempertimbangkan hal itu mungkin; Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS sekarang mempercayainya satu dari setiap 68 anak-anak yang lahir akan berada “dalam spektrum”.

Putri saya sekarang berusia empat tahun. Dia memiliki senyum ajaib. Dia tidak “tampak” autis seperti yang dikatakan mitos; dia melakukan kontak mata dengan baik. Dia verbal, tapi tidak setara dengan orang lain seusianya. Dia kreatif. Dia suka bermain dengan teman-temannya dan menyayangi gurunya, orang tuanya, dan kakek-neneknya. Meski terkadang dia lebih suka menyendiri. Seringkali dia tampak tersesat di dunianya sendiri atau tidak berpartisipasi dalam kelompok. Tapi tanyakan padanya apa yang terjadi dan dia akan menceritakan semua hal yang menurut Anda tidak dia perhatikan. Dan seperti itulah autisme jika terjadi di dalam Saya anak perempuan.

Beberapa orang di sekolahnya tahu. Tapi sebagian besar anak-anak dan orang tua di sekolah mengenalnya sebagai gadis jangkung dengan mata cerah dan pita rambut besar berwarna-warni yang dibuat khusus untuknya, oleh ibunya, dan yang bersikeras memeluk teman-teman sekelasnya sebelum dia berangkat pulang.

Namun, sangat sedikit orang yang melihatnya menolak makanan. Hanya agar saya atau ibunya memaksakannya ke dalam mulutnya untuk mengingatkan dia bahwa dia pernah mencicipinya sebelumnya, dia menyukainya, dan tidak masalah memakannya.

Sangat sedikit orang yang melihat putri saya mengalami krisis autisme yang terkenal. Mereka tidak melihatnya ketika dia menjadi terlalu terpaku pada benda atau suara yang tidak penting, menjadi frustrasi dan marah secara intens dan eksponensial terhadap hal tersebut; hanya untuk menakut-nakuti dirinya sendiri dengan tepukan tangan staccato dan ratapan vokal seperti sirene saat dia terengah-engah mencari udara yang seharusnya memenuhi paru-parunya tetapi tidak.

Sangat sedikit orang yang melihat istri saya menghentikan aktivitasnya dan bergegas melintasi rumah menuju putrinya yang mati-matian berusaha memahami mengapa dia kehilangan kendali atas indra dan tubuhnya. Sangat sedikit orang yang melihat saya memberi tahu putri saya, “Bernapaslah. Tarik napas,” atau saksikan saya membimbingnya melalui embusan napas perlahan yang dirancang tidak hanya untuk membuatnya bernapas kembali, namun juga untuk mengalihkan pikiran mudanya dari apa pun yang menyebabkan dia kehilangan kendali.

Putri kami akhirnya menerima terapi yang bertujuan untuk meningkatkan kemampuan bicara dan komunikasinya, dan mengajari dia cara menangani tubuhnya sendiri ketika tubuhnya tidak melakukan apa yang dia tahu seharusnya dilakukan. Butuh waktu hampir satu tahun untuk mencapai titik di mana asuransi dapat membayar. Saya terbangun di malam hari karena takut itu tidak akan berhasil. Namun saya harus mengesampingkannya dan melakukan apa yang seharusnya dilakukan oleh seorang ayah yang baik: Mewujudkannya.

Ada banyak blog dan kelompok advokasi Orang Tua Autisme di luar sana yang melakukan pekerjaan luar biasa untuk meningkatkan kesadaran dan menarik perhatian pemerintah dan industri kesehatan. Saya tidak yakin saya bisa menambah banyak kekuatan pada upaya ini. Namun jika Anda sudah membaca sejauh ini dan Anda adalah orang tua yang menganggap anak Anda sempurna, namun tidak normal, sehat namun sakit, atau pintar namun kesulitan, Anda perlu berkonsultasi dengan dokter anak. Semakin cepat Anda mendapatkannya, semakin baik. Dan ketika Anda sampai pada intinya, merasa seperti Anda terjebak dalam perjalanan alam tanpa akhir dengan mata tertutup, paksakan diri Anda untuk berhenti dan peluk bayi Anda.

Saya tidak akan mengubah putri saya untuk apa pun.