Pasien beralih ke situs jejaring sosial untuk mendiskusikan penyakitnya dan mengkhawatirkan beberapa dokter

Situs media sosial telah secara drastis mengubah cara orang berinteraksi satu sama lain. Tapi apakah mereka juga mengubah cara kita menangani kesehatan?

Sebagian besar dari kita mengetahui, atau setidaknya pernah mendengar, Facebook, MySpace, dan YouTube. Namun ada beberapa situs yang kurang dikenal seperti DIYgenomics.com, PatientLikeMe.com, dan CureTogether.com yang menggunakan model media sosial untuk membantu pasien terhubung satu sama lain, memungkinkan mereka berbagi data dunia nyata tentang kondisi mereka dan mengumpulkan perawatan.

“Di PatientLikeMe, kami bersemangat untuk menyatukan orang-orang demi tujuan yang lebih besar: mempercepat laju penelitian dan memperbaiki sistem layanan kesehatan yang rusak,” menurut situs tersebut, yang memiliki lebih dari 65.000 anggota.

Situs-situs ini memiliki tiga tujuan utama:

1. Menghubungkan pasien dengan demografi serupa, yang memiliki gejala dan penyakit yang sama untuk membantu mereka menemukan pilihan pengobatan yang lebih baik.

2. Kumpulkan informasi yang dibagikan oleh pasien untuk membentuk database yang dapat dirujuk oleh orang-orang, dan jaringan tempat orang-orang dapat menemukan informasi mereka, serta informasi orang lain.

3. Menganalisis informasi kesehatan yang dikumpulkan dan melibatkan orang-orang dalam uji klinis untuk meneliti pengobatan baru.

Ben Heywood, yang mendirikan PatientLikeMe pada tahun 2004, mengatakan kepada FoxNews.com bahwa mereka sedang membangun komunitas di mana orang dapat mencari pasien dengan kondisi yang sama, yang juga memiliki usia dan jenis kelamin yang sama, dan mempelajari perawatan apa yang paling berhasil dari pengalaman kolektif semua orang.

“Secara keseluruhan, apa yang kami temukan adalah sistem medis tidak memiliki jawaban yang Anda cari mengenai penyakit Anda secara spesifik,” kata Heywood. “Jadi, mereka dengan cepat beralih ke sumber lain untuk menemukan informasi ini.”

Sebuah studi Pew Forum tahun 2009 berjudul “Informasi Kehidupan Sosial Kesehatan” menemukan bahwa 61 persen orang dewasa telah mencari informasi kesehatan secara online. Selain itu, 20 persen orang memposting sesuatu di forum yang berkaitan dengan layanan kesehatan.

Marc Siegel, kontributor Fox News dan profesor kedokteran di NYU, melihat potensi manfaat menggunakan situs seperti ini, namun juga memperingatkan pengguna tentang risikonya.

“Masalahnya adalah tidak ada dua kasus yang sama,” kata Siegel. “Menurut saya ini bukan cara yang baik untuk mengetahui penyakit khusus Anda, tetapi ini cara yang baik untuk mengungkapkan perasaan Anda.”

Dokter juga prihatin dengan apa yang terjadi setelah pasien dengan penyakit atau gejala serupa membandingkan catatan secara online. Apakah mereka menggunakan informasi tersebut dan membawanya ke dokter, atau bisakah mereka mengabaikan dokter tersebut?

Inilah masalah yang dihadapi sebagian orang dengan konsep ‘e-patient’ yang dipromosikan situs-situs ini.

Dr. Gary Rogg, seorang dokter keluarga di Montefiore Medical Center di New York City, yakin bahwa situs-situs ini efektif sebagai batu loncatan bagi pasien untuk mencari perawatan medis. Meskipun beberapa orang bisa melakukan hal tersebut, katanya, sebagian besar orang akan datang ke kantornya dengan pikiran yang sudah bulat mengenai perawatan apa yang akan atau tidak akan mereka jalani.

“Saya melihat pasien elektronik sebagai pasien yang terlibat dan berdaya yang berkonsultasi dengan berbagai sumber… untuk membuat keputusan kesehatan,” kata Alexandra Carmichael, salah satu pendiri CureTogether, sebuah situs web kesehatan sosial yang anggotanya berbagi informasi di lebih dari 500 share. kondisi. “Manfaat terbesar bagi saya sebagai pasien elektronik adalah merasa lebih bisa mengendalikan kesehatan saya.”

Baik Carmichael dan Heywood membuat keputusan untuk memulai jaringan kesehatan sosial mereka karena pengalaman pribadi. Saudara laki-laki Heywood, Stephen Heywood, meninggal karena penyakit Lou Gehrig pada tahun 2006. Menderita sakit kronis selama 10 tahun, Carmichael memutuskan ingin membantu orang lain menghindari apa yang harus dia tanggung sendirian.

Heywood, Carmichael dan pendiri DIYgenomics Melanie Swan semuanya mengklaim bahwa situs web mereka adalah peningkatan hubungan pasien dengan dokter mereka, bukan pengganti.

“Daripada mengabaikan dokter, mereka melakukan penelitian dan membawanya ke dokter. Jadi dokter lebih menjadi partner,” kata Carmichael.

Siegel percaya bahwa jika pasien menggunakan jaringan kesehatan sosial, penting bagi mereka untuk memperlakukannya sebagai sumber pendidikan, dan menindaklanjutinya dengan dokter untuk diagnosis yang tepat.

“Anda tidak bisa menjadi ahli yang sabar dalam semalam. Anda tidak bisa menjadi ahli hanya dengan mengalami sesuatu,” ujarnya.

Situs kesehatan sosial tidak hanya memungkinkan masyarakat untuk menjadi lebih aktif dalam layanan kesehatan mereka, menurut Swan, mereka juga memaksa dokter untuk meningkatkan peran mereka.

“Apa yang saya dengar adalah bahwa dokter sekarang harus lebih siap ketika orang mulai menunjukkan informasi genom mereka,” kata Swan, yang mendirikan DIYgenomics pada bulan Maret lalu untuk membantu rata-rata orang memahami susunan genetik individu mereka.

Untuk melakukan hal ini, tim Swan mengadakan uji klinis terhadap orang-orang yang informasi genetiknya telah dianalisis untuk membantu mereka lebih memahami hasilnya, serta untuk meneliti hubungan baru antara profil genom dan penyakit. Situs web yang masih dalam tahap pembangunan ini akan menjadi pusat jejaring sosial dan uji klinis mereka.

“Orang bisa datang dan mendaftar, dan pada dasarnya ini adalah eBay untuk genomik, atau Facebook untuk genomik,” kata Swan. “Ini akan menjadi platform sains warga resmi, di mana orang dapat masuk, berinteraksi, meninjau data orang lain, memposting penelitian, merekrut orang untuk penelitian mereka, dan mengelola penelitian mereka.”

Swan merinci 25 uji klinis. Salah satunya sudah dalam penelitian dan akan mempelajari kekurangan vitamin D. Uji coba ini akan melibatkan 60 hingga 70 relawan, namun Swan berharap dapat melakukan uji coba di masa depan dalam skala yang lebih besar.

Seperti Swan, Carmichael mengirimkan email ke anggota situs untuk memberi tahu mereka tentang uji klinis terkait kondisi yang mereka laporkan di profil mereka. Namun tidak seperti perusahaan Swan, uji coba tidak diselenggarakan oleh CureTogether.

Carmichael meluncurkan CureTogether dengan Daniel Reda pada tahun 2008 untuk membantu orang “melacak dan membandingkan data kesehatan secara anonim, untuk lebih memahami tubuh mereka, membuat keputusan pengobatan yang lebih tepat dan menyumbangkan data untuk penelitian,” menurut situs web tersebut.

Meskipun CureTogether dan PatientLikeMe sama-sama melayani mereka yang menderita kondisi kronis seperti epilepsi dan multiple sclerosis, terdapat perbedaan signifikan dalam cara mereka menggunakan informasi yang dibagikan oleh pasien elektronik mereka.

PatientLikeMe menjual data kesehatan anggotanya, tanpa informasi identitas mereka, kepada produsen obat dan pihak ketiga lainnya. Hal ini menimbulkan kekhawatiran bahwa perusahaan farmasi akan menggunakan informasi tersebut lebih banyak untuk memasarkan obat daripada mengembangkan pengobatan baru. Sebaliknya, CureTogether menganalisis data anggotanya dengan bantuan peneliti dari berbagai perguruan tinggi, kata Carmichael.

“Kami telah mencoba mencapai keseimbangan konservatif antara melindungi privasi pasien dan memajukan penelitian mengenai kondisi mereka,” tambahnya. “Sejujurnya, kami belum menemukan model bisnis yang baik yang tidak mengeksploitasi pasien. Mungkin rekrutmen uji klinis adalah jawabannya… Kami sedang melakukan banyak eksperimen.”

Meskipun Swan mengakui potensi eksploitasi, menurutnya hubungan yang lebih langsung dengan peneliti dan perusahaan farmasi dapat memberdayakan pasien, dibandingkan mengeksploitasi mereka.

“Secara tradisional, dibutuhkan biaya lebih dari satu miliar dolar untuk memasarkan obat baru, sehingga perusahaan farmasi harus fokus hanya pada obat yang paling populer karena harganya sangat mahal,” kata Swan. “Tetapi mungkin ada peneliti yang ingin melihat populasi 20.000 orang dengan kelainan tertentu.”

“Sistem medis sekarang dirancang untuk mengunci semua informasi ini, dan ini merugikan perawatan pasien dan penelitian pengobatan jangka panjang,” kata Heywood. Rogg mengaitkan keputusan untuk menjajaki, atau bahkan menciptakan jaringan kesehatan sosial atau pilihan alternatif lainnya, karena ketidakpuasan terhadap sistem layanan kesehatan.

Jaringan kesehatan sosial semakin bertambah jumlah dan popularitasnya. DiabeticConnect.com adalah jaringan kesehatan sosial lainnya yang telah berkembang pesat dengan lebih dari 150.000 anggota. Meskipun keberhasilan situs-situs ini tidak akan sepenuhnya menggantikan dokter, namun hal ini dapat mengubah hubungan dokter-pasien, jika hal ini belum terjadi.

“Saya pikir kita semua saling melengkapi dan segmen penelitian berbasis komunitas ini akan terus berkembang,” kata Swan.